Simon, je t’aime bien.
Cinq ans à te suivre. Plus ou moins, selon ton humeur.
Ta putain d’humeur qui joue aux montagnes russes.
Malgré tous les traitements que le psy a déjà essayés, rien n’y fait. Comme le yoyo sur son fil, tu sais que lorsque tu es en haut — un peu trop haut d’ailleurs — tu vas redescendre. Immanquablement.
Tu commences à bien te connaître. Tu les sens arriver les embardées. Mais tu ne parviens quand même pas les empêcher. Et, nous, pas tant que ça non plus.
Parfois, lors des consultations, tu me parlais de tes projets, de l’entreprise que tu voulais créer, des idées qui fusaient. Ça paraissait chouette. J’essayais tout de même de te glisser qu’un poste d’employé dans un boulot pas trop stressant, aux horaires fixes, ce serait sûrement mieux pour toi.
Plus souvent, tu arrivais et c’était marée basse. Aucune énergie, tu passais ta journée devant la télé, envie de rien, même pas de fumer ! Tu te secouais à peine pour venir faire le plein des médicaments.
Tu avais un travail. Tu en as eu plusieurs en fait. Mais qui peut suivre ton rythme dans une entreprise normale ? Entre les moments où tu fais n’importe quoi en te prenant pour Superman et ceux où tu plonges jusqu’à ne plus te lever le matin pour aller bosser.
Tu as même eu une copine. Ça a tenu quelques mois, peut-être un an. Ça m’avait fait plaisir, j’avais cru que ça pourrait t’aider à te stabiliser. Mais elle aussi, elle a fini par se lasser et par avoir peur. Tu es de nouveau tout seul avec ta mère et tes frères pour te rendre visite.
Un an et demi que je ne t’avais pas vu. J’avais eu quelques nouvelles de toi, je savais que tu étais dans une phase basse qui persistait. En fait, tu n’allais même plus chez le psy et tu ne prenais plus aucun médicament.
Tu es quand même revenu me trouver parce que tu avais mal au bide. Vraiment. Et que ça ne pouvait plus durer.
Forcément. Six mois que tu te nourrissais de pâtes et de sauce tomate. Exclusivement.
C’était ta sortie hebdomadaire. Rapidement, l’aller-retour chez l’épicier pour refaire le stock. Surtout ne pas traîner. Et le reste de ta semaine, tu le passais dans ton lit à regarder la télé.
Tu n’étais même pas exactement triste. Jamais tu n’as parlé de mourir.
Tu étais seulement vide.
— Je ne suis pas vraiment malheureux comme ça. C’est encore en restant allongé sans rien faire que ça va le moins mal.
Tu m’as dit que tu n’avais simplement pas envie d’essayer de t’en sortir. Ni d’en finir pour autant.
Et tu m’as demandé :
— D’ailleurs, pourquoi les médicaments ne marchent pas ?
Qu’est-ce que j’en sais, mon pauvre Simon, pourquoi les médicaments ne marchent pas chez toi ? Pourquoi ta tête t’impose-t-elle cette danse infernale, deux pas en avant, trois pas en arrière ?
Tu n’es pas fou. Je ne t’ai jamais connu délirant, seulement un peu « too much » par moments. Tu as parfaitement conscience de ta maladie qui te pourrit la vie, comme le diabète peut pourrir celle d’un diabétique.
On a parlé politique ensemble à l’occasion, on a plaisanté. Tu es sympa, tu sais être drôle.
Tu as mon âge.
Qu’est-ce qui a cloché ? Qu’est-ce qui fait que je suis le médecin et que tu es le patient ?
Qu’est-ce qui fait que tu n’arrives pas avoir un boulot, une copine, une vie de famille normale ? Que tu es le spectateur impuissant de ton propre chaos pendant que je suis ma route tranquillement ?
J’aimerais tellement pouvoir t’aider mieux que ça, Simon. J’aimerais pouvoir te dire que ça va passer, qu’on va te guérir, trouver un super médicament qui marche à tous les coups, que tu pourras mener une vie comme celle des autres.
Même si tu en es d’accord, j’aimerais pouvoir faire mieux que de t’envoyer à l’hôpital le temps que le balancier reparte dans l’autre sens.
Jusqu’à la prochaine fois.
Merci pour ce billet une fois de plus.
C’est tellement ça…
Il tombe à point nommé. J’ai une copine totalement Bipo mais qui ne semble pas encore prête à l’admettre. C’est difficile d’être le spectateur de ses prises de décision ubuesques, de voir qu’elle est en train de foutre en l’air sa vie familiale, sentimentale et professionnelle…
Heureusement il y a un centre de référence près de chez moi que je connais pour y être passé durant mon externat. Peut être que prendre contact avec eux me donnerait des pistes…
Pardon pour ce commentaire absolument non contributif, mais vu que je viens de passer une heure au téléphone avec son compagnon, ça m’a fait du bien de poser ça ici.
Bonjour borée et bravo pour cet article, si sensible, qui décrit si bien notre sentiment d’impuissance et de frustration face a ce qu’il faut bien appeller des échecs thérapeutiques. On s’y retrouve tous, quelque part.
Je lis ce blog avec plaisir et intérêt depuis longtemps, je n’aime pas laisser de commentaires.
Aujourd’hui je m’y sens presque « obligée », je suis bipolaire, accessoirement enceinte et en couple depuis 7ans, ma seule stabilité.
En ce moment je commence une phase « down », je la sens venir depuis quelques jours, l’explosion a eu lieu ce matin, je suis à la limite de craquer et de me laisser couler complètement, j’essaie de m’accrocher néanmoins, pour mon futur fils surtout, j’essaie de ne pas me laisser happer et engluer par le chaos. Lire l’histoire de Simon m’a fait fondre en larmes, je ne connais que trop ces montagnes russes, ce sentiment de vide. Votre implication et le fait que vous soyez touché par sa maladie m’a beaucoup émue aussi, moi qui depuis quelques jours ai l’impression que « tout le monde s’en fout », les psy, les médecins, l’entourage. Lire votre ressenti c’est comme une réponse à une question que je n’ai pas posée.
Et toutes ces interrogations que vous avez, je me les pose dans l’autre sens, pourquoi je « n’arrive pas à vivre », pourquoi moi? Suis-je si « faible » pour ne pas m’en sortir et me noyer dans mon propre chaos? (c’est « marrant » d’ailleurs car Chaos est le terme que j’emploie quand je me sens dépassée par ma maladie, c’est le chaos qui est contre moi, j’attire le chaos…)
Bref, ce commentaire n’a pas vraiment de sens, ni de lieu d’être, mais si vous saviez comme votre article tombe à pic, comme il me parle et me touche, comme il sonne juste.
Alors je tenais à vous dire (maladroitement certes) merci, merci beaucoup. Voilà.
J’ai été ce patient, d’une certaine manière.
Fille, petite fille, petite nièce de bipolaire (les autres femmes de la famille de ma mère sont toutes sous antidepresseurs).
Personne n’a jamais pu me dire avec certitude si je l’étais aussi, ils ont juste mis troubles de l’humeur sur mon dossier. Mais j’en étais à ma troisième dépression à même pas 20 ans.
Ma psychiatre a fait de son mieux. J’ai essayé pas mal de traitements. Aucun d’entre eux n’a jamais réussi à me donner la moindre énergie. Cette fois là, je ne pensais pas à me tuer, c’est juste que je n’arrivais pas à faire quoi que ce soi. J’ai miraculeusement tenu le coup au travail, mais ensuite je passais le reste de la journée au lit.
Je l’aimais bien cette psychiatre. Elle essayais, encore et toujours, même si elle reconnaissait son échec à trouver le traitement adapté, son impuissance à m’aider. Elle ne baissait pas les bras, ça m’interdisait de le faire d’une certaine manière.
Quand elle est partie, elle a été remplacé par un « distributeur à ordonnance ». 5 minutes mensuelles, une question (« comment ça va? »), deux choix possible (« pas trop mal » ou « pas très bien »), une ordonnance inchangée si je disais aller bien, un traitement augmenté dans le cas contraire.
J’ai loupé un rendez-vous, ni lui ni sa secrétaire n’a essayé de me rappeler alors j’ai fini par me sevrer toute seule…
Pour l’instant ça va. J’espère que quand j’en aurai à nouveau besoin (même si j’espère que ça ne se reproduira pas), je retrouverai un psychiatre comme la dernière, et non pas son remplaçant. Quelqu’un d’humain en somme.
impressionnant ! je pense que tu es au maxi de l’aide possible
Dans ses montagnes russes, il en a de la chance, Simon, de t’avoir comme médecin.
Ton récit prend aux tripes et aux noeuds dans la gorge:s Ca ne donne pas l’impression qu’il y ait de l’espoir que ça aille mieux. Il me fait mal au coeur,Simon, en fait.
Je vois bien le sentiment de ne rien pouvoir faire de très utile, de ne pas pouvoir faire de guérison miracle (ceci dit qui le peut actuellement en psychiatrie ?).
Je vois aussi l’interrogation en miroir de savoir pourquoi un être humain est sain d’esprit et pourquoi un autre souffre.
Juste une petite critique sur le « tu n’es pas fou ». Si, ce patient visiblement l’est. Du moins son esprit l’est ou la façon qu’a son esprit de s’adapter (mal) au réel, au quotidien.
C’est en ça qu’il a « perdu la raison ».
ps : Ce n’est pas pour polémiquer sur le terme folie, qui n’est effectivement plus adapté et qui suggère une mise à l’écart de la société. Celle-ci n’aide pas les malades bien évidemment.
C’est douloureux de s’avouer qu’on a pas la solution et encore plus de le dire au patient, celui qui pourtant attend parfois désespérément « un miracle » du médecin pour qu’il le libère de ses souffrances. Il veut entendre un « C’est bon, vous êtes guéris! ». C’est terrible parce que la situation que vous décrivez est inacceptable, comme tant d’autres. Il a conscience de ses excès mais n’a aucun contrôle dessus.
Si seulement nos efforts pouvaient être récompensés.
Il y a du Martin Winckler en vous…
anerick si s’était si facile de gérer la situation quand on est bipolaire ( je prends de suite) le docteur borée est un peu martin winckler heureusement pour nous ses patients (du moins ceux qui le sont) heureusement qu’il y a des médecins comme cela et mille fois merci aux noms des patients »psy » ça fait quinze ans que je suis suivi au cmp et que j’ai des médecins compétents. je sais que je ne guérirais jamais mais je suis stabilisée et je vis normalement au prix d’énorme effort , d’un entourage exceptionnel mais tout le monde n’a pas ça . sachez docteur que ça s’atténue avec le temps grace à vous tous merci
Ce texte est superbe, merci.
Je vis avec un bi polaire depuis 14 ans, lors de notre mariage, il y a 12 ans la maladie n’était pas encore déclenchée, il y avait des sautes d’humeur minime, comme tout un chacun peut en avoir. Puis il y a 10 ans, une période de harcèlement dans son boulot l’a fait craquer et à jeter à terre le fragile équilibre. On a passé 7 années terribles que je ne souhaiterai pas à mon pire ennemi. Notre fille venait de naitre quand tout s’est déclenché.Harcèlement, bébé, pétage de plombs, perte de boulot, puis longue période sans travail et sans ressources, des hauts très hauts qui annonçaient des bas très bas, 2 passage en HP, une TS, plusieurs psy, des très bon et des franchement moins bons. Avec le temps une sorte de stabilité est arrivée, avec des rechutes mais ça devenait à peu près vivable. Il a eu un projet de reconversion professionnelle que j’ai d’abord pris, sans lui dire, comme un trop haut mais qu’il a réussi à mener à bien. Un nouveau job, un nouvel équilibre, on est à quasi 2 ans sans grand bas, sans traitement et sans psy. Je sais que c’est fragile, lui aussi, mais il a réussi à repérer des leviers efficaces quand les crises de down arrivent et ma foi pour l’instant on a pu retrouver une vie de famille normale.
Reste juste à se reconstituer une vie sociale « normale » parce que y a des fuites autour de nous.
En tout cas, par votre intermédiaire je remercie les médecins qui ont au moins tenté de faire de leur mieux, même si ça n’a pas toujours été couronné de succès, se sentir écouté et accompagné tant pour le malade que pour l’entourage c’est primordial.
Etonnée de lire tous ces posts en une 1/2 journée pour une maladie que je pensais très à la marge.
Je vis avec cette maladie depuis 30 ans (j’en ai 48), et je voulais dire à la femme qui est enceinte que oui, c’est possible, j’ai 2 fils de 24 et 17 ans, ce sont eux qui mont empêché de sombrer, eux qui m’ont calmée s’il le fallait. Heureusement, j’ai un mari qui a compris vite comment je fonctionnais, et qui a fait avec, car il considère que personne n’est parfait, et que lui aussi a des défauts.
Il arrive qu’on culpabilise beaucoup, par rapport aux enfants, par rapport au boulot (je ne peux tenir un temps plein depuis quelque temps, je ne peux faire une travail trop stressant, sauf les jours où ça va vraiment bien, là, je peux bosser 24 heures d’affilée!).
Je culpabilise par rapport au médecin, j’ai l’impression de l’embêter, alors de voir écrit, là, l’empathie immense de Borée pour son patient, je me dis que je n’ai pas eu cette chance, de tomber sur un médecin qui comprenne.
Pour ma part, je n’ai entendu que des « secouez-vous ». Pour résumé.
J’ai enfin trouvé une psy qui m’écoute, et depuis que les médicaments sont arrêtés (à part le valium), ça va mieux! Allez trouver un psychiatre qui accepte que vous arrêtiez les antidépresseurs…
Je me sens moins seule ce soir…
Ce texte est tellement vrai. (et parfois, des Simon, je trouve que j’en suis trop pour ma capacité d’empathie…)
Très beau texte, sans t’offenser la sémiologie est très fine. Tout y est. Une vie gâchée par la maladie.
C’est vrai que dans la Bipolarité, il y a encore beaucoup à découvrir, notamment au niveau du traitement.
Le LITHUM ne marchant que dans 30 % des cas, on en est venue, comme dans l’hypertension, aux bi thérapies, voire aux tri thérapies de normothymique, la LAMOTRIGINE a une efficacité très inintéressante.
Et puis il y a la psycho éducation, le traitement de l’anxiété et de ou des comorbidités.
Un blog illustre bien cela :
http://louislebipolaire.hautetfort.com/
C’est joliment écrit et à la fois flippant.De plus en plus de médecins comme vous témoignent également de leur expériences et parfois leur frustration.C’est parfois choquant, mais c’est captivant.
Merci pour le lien, Dr Sangsue!
Bipolarité. Un mot qui résume le gâchis de la vie de mon grand frère. À trente ans : il était marié, trois enfants, une maison, des super perspectives d’avenir dans son boulot. Et justement, un boulot très stressant (trop, mais impossible de savoir!). Il a assuré un an comme un surhomme. Motivation extrême ou première manifestation d’un ‘trop haut’ ? En tout cas, le très bas a suivi. Avec antidépresseurs. Qui font remonter. Haut. Trop. Il convainc les banquiers et réussit à se surendetter. Et puis une psychiatre du CMP le trouve intéressant : thérapie analytique, on creuse, on creuse, on tombe plus bas chaque fois et dès qu’on ressort avec les AD on re-creuse. Chaque fois plus bas.
Il a survécu. Grâce à l’HP. Plein de fois. Et au changement de psy (l’autre est partie).
Il vit aujourd’hui dans un tout petit studio, avec le montant du RSA ( le reste part dans le plan de désendettement pour des années encore). Il ne prend plus de médicaments. La seule chose qui marche désormais ce sont les électrochocs. Très régulièrement.
Il ne peut rien faire de plus qu’un diabétique pour décider de ne plus être malade. C’est aussi indépendant de sa volonté que le diabète pour ce dernier. Mais la vision et la place dans notre société est très différente.
Merci de garder votre bienveillance humaine vis à vis de votre patient. Et de bien dire qu’il n’est pas fou. Il est MALADE.
Juste à Ln: la comparaison avec le diabète (je pense au type 2) n’est pas tout à fait juste, on peut intervenir dessus voire le faire disparaitre avec des modifications d’hygiene de vie !
Je suis triste pour Simon.
Mais le cocktail médecine/humanité/compassion que recèle ce billet me conforte dans l’ idée que tant qu’ il y aura des hommes comme vous, il nous est permis d’ espérer.
Merci Borée pour ce très beau texte et la grande humanité dont tu témoignes. Oui, pourquoi est-ce moi le médecin et lui le malade ? Quelle injustice… Le monde est déjà si dur autour de nous, qu’imaginer alors quand en plus notre monde intérieur nous fait vivre un tel enfer. A tous les malades, en particulier une jeune femme que j’ai reçue en consultation cette semaine, je veux dire ma sympathie.
Cécile: LN82 pensait sans doute au diabète de type I. Celui-là ne peut pas disparaître, on peut en minimiser les complications en adaptant au mieux les doses d’insuline et l’alimentation, mais on ne peut pas faire repousser les cellules productrices d’insuline qui sont mortes, donc le traitement est forcément à vie (mon mari est diabétique depuis 26 ans)…
Est-ce que ce n’est pas un surdoué? Voire dernier livre de Monique Kerfelec (ou un truc comme ça).
Alexandra
Merci pour ce beau texte et toute votre empathie.
Mon mari est bipolaire, diagnostiqué peu avant la naissance de notre deuxième fille. Lui maintenait plutôt bien les apparences, au prix d’un effet cocotte-minute à force de contenir son chaos à l’intérieur. Il m’a toujours parlé d’une très grande noirceur et désespérance à l’intérieur, qu’il essaye d’enfouir au plus profond. Son boulot de travailleur social, nécessitant pour lui aussi beaucoup d’empathie et le confrontant à une grande violence, a été le déclencheur, en écho de la grande violence psychologique qu’il avait vécu enfant. Je crois que notre famille et nos enfants ont été sa bouée de sauvetage et son garde-fou … Arrêter le boulot pour devenir père au foyer l’a empêcher de sombrer: pas d’attente ou d’horaire d’un employeur, tout en gardant une stabilité et beaucoup d’obligations, qui lui permettent de ne pas avoir trop de temps vides et de ne pas laisser son esprit le torturer. Se faire plaisir avec ses enfants, la musique, les voyages, les choses simples de la vie, tout notre amour … Aujourd’hui ça va beaucoup mieux, même si le traitement est toujours là, je pense que la plupart de son entourage ne soupçonne pas sa bipolarité.
C’est possible d’avoir une belle vie, si la société permet à certains de ne pas suivre la cadence infernale imposée à la majorité, car tous n’y sont pas adaptés …
Bon sang Borée, je pense à vous avec un patient cet aprem, je passe faire un tour en touriste ici, et Boum, pleine tête….
Votre patient est la description exacte et très fine de l’un des miens, P. .
Je l’ai vu il y a dix jours, clairement en phase « up » absolue…. et j’appréhende pour lui le « down » à venir.
Incroyable de lire une analyse aussi semblable ! Merci !!
Mon souci par contre : n’étant que paramédicale, je n’ai pas la possibilité de faire quoi que ce soit d’autre que d’échanger avec lui. Frustrant.
Merci à toutes et tous pour vos commentaires dont certains sont boulversants. Et pardon pour ce long silence, ces derniers jours ont été, une nouvelle fois, bien chargés.
@ Missmisery
J’espère sincèrement que, comme d’autres en témoignent, vous allez réussir à trouver de la stabilité dans votre vie.
@ Alex
Je ne crois pas que ce soit un « surdoué ». Simon est intelligent, normalement, je pense. Etre surdoué peut s’accompagner de troubles psys, ne serait-ce qu’en raison du « décalage » avec les autres et de la souffrance que ça peut générer. Mais les troubles bipolaires existent pour eux-mêmes et, comme l’illustrent les nombreux témoignages, sont malheureusement assez fréquents.
@ Picokoa
Echanger avec lui, c’est déjà beaucoup. Ainsi que l’encourager à maintenir le suivi car, en particulier lors des phases « hautes », la tentation est fréquente de vouloir arrêter le suivi et les traitements. Or, malgré tout, ceux-ci aident souvent. Pas toujours, pas autant que ce que l’on voudrait, mais souvent.
A tous les autres, je n’ai pas grand chose à rajouter, vous avez tout dit.
Merci encore, je ne m’attendais pas à ces échos et j’ai rarement été autant touché par des commentaires à l’un de mes billets.
Bonjour.
Bipolaire depuis 20 ans (sur 37), diagnostiquée « seulement » dépressive pendant plus de 10 ans, mère de 3 enfants dont un tout détraqué pour cause de prise de Dépamide pendant le début de sa grossesse non prévue… Je suis « heureuse » de voir que ma maladie existe. On en parle si peu (ou si mal !!), avec des a priori : non nous n’allons pas TOUS acheter des Porsche dans nos « Up »…
J’ai bien aimé aussi la traduction de quelque chose que je ressens mais qui passe très mal : cette sensation d’être spectateur. On se dit « oh ! je sens bien qu’une crise va arriver » et là les gens auxquels on en parle disent « hé bien… Secoue toi !! » … Tellement facile. Ma chance est d’avoir un mari qui sait gérer mes crises de down et d’être suffisamment raisonnable pour me terrer chez moi sans internet et ses vitrines pendant les up.
Mais maintenant j’ai peur. 3 enfants. 3 chances d’avoir refilé cette saloperie à au moins l’un d’entre eux. Putain. Ça se repère comment, chez les petits ?
Merci d’en avoir parlé, en tous cas. Et bravo pour votre humanité.
Un billet profondément imprégné d’ humanité, comme toujours.
Ce monde irait tellement mieux s’ il y avait plus de Borée.
Merci à toi pour les bouffées d’ air pur que tu nous distilles.