J’aime bien Violette.
Je crois qu’elle m’aime bien aussi.
Et pourtant, ce n’est rien de dire qu’elle n’affectionne pas les médecins.
Dommage pour elle, elle ne peut pas vraiment s’en passer. Avec sa grosse maladie cardiaque et son arythmie chronique, elle se retrouve avec un traitement lourd et bourré de possibles interactions. Qu’il faut bien renouveler.
Elle veut bien me voir. Mais pas trop souvent. Et prendre les médicaments que je lui prescris. Et faire les INR (1) . Mais pas beaucoup plus.
Consulter un spécialiste ? C’est toujours « On verra la prochaine fois. » En été, il fait trop chaud. En hiver, trop froid. Et à l’automne, c’est la pluie. Deux ans que je jongle avec ses traitements cardiaques sans avoir tous les éléments qu’il me faudrait. Je lui avais pris d’autorité un rendez-vous chez le cardiologue. Elle l’a annulé.
Et en plus, je suis convaincu que Violette a une maladie qu’on n’a pas encore diagnostiquée. Avec ses problèmes de santé connus, sa morphologie très particulière, ses anomalies de la peau, je suis sûr qu’elle a un truc. Et je ne sais pas quoi.
Comme elle ne veut pas voir de spécialistes, j’essaie de me débrouiller.
Comme elle n’a pas de complémentaire, je me limite sur les prescriptions qui ne rentrent pas dans son ALD. (2)
Au début, je pensais qu’elle avait un Cushing. La cortisolémie était normale.
Il y a six mois, je me suis dit « C’est un lupus ! » (ouais, sans blague…), je lui ai demandé s’il elle était d’accord pour faire une prise de sang pour vérifier. Comme elle m’aime bien, qu’elle me fait confiance et que c’est quand même sa santé, elle m’a répondu « D’accord, mais c’est la dernière fois. »
Ce n’est pas un lupus. Bien sûr.
Il y a trois jours, je me suis demandé s’il n’y avait pas une sclérodermie. Je n’ai pas encore osé lui en parler.
Ah ça ! Qu’est-ce que j’aimerais refiler son cas au Dr House. Mais je n’ai pas son numéro de portable. Et puis de toute façon, elle refuserait d’aller le voir, alors…
Jusqu’à l’an dernier, elle venait au cabinet avec son mari. Depuis, c’est moi qui vais à la maison.
Ce n’est pas vraiment que ça me dérange, mais je ne sais pas pourquoi.
Au demeurant, ces visites sont plutôt sympas.
Je me gare au sommet de la colline, pousse le portail et passe devant le molosse attaché qui hurle autant qu’il bave. Je traverse alors le jardinet propret avec ses statues de plâtre et sa petite mare, dotée d’une mini-fontaine en fausse antiquité et d’un vrai poisson rouge. J’arrive à la tonnelle qu’ils ont bricolée, là où j’examine Violette quand ce sont les beaux jours, entre les fleurs et les citronniers. Une jolie tonnelle avec des rideaux en dentelle et de la toile cirée. Et du papier journal qui tapisse le plafond.
Je rentre par le salon. Au milieu, une immense table dont je vois les bords. Mais pas le plateau qui est intégralement recouvert d’un invraisemblable bric-a-brac. Toutes les plus belles poupées et kitcheries d’un rêve de grand-mère.
J’arrive dans la cuisine, les roquets de la maison viennent me renifler les mollets, le chat dort sur la table en formica. Violette se laisse gentiment examiner sur sa chaise. Toujours de bonne humeur.
Quand je dis examiner, je me comprends. Ça vaut ce que vaut un examen clinique dans cette pièce mal éclairée, coincé entre la table et le poêle à bois qui me brûle les fesses. « J’aime bien avoir chaud. »
Chez Violette, ça fait partie de ces visites où j’ai renoncé à partir sans boire ce qu’on m’offre. Je perds plus de temps à essayer d’expliquer que ce n’est pas nécessaire, que j’ai d’autres patients qui m’attendent et que je suis déjà en retard. Prendre cinq ou dix minutes pour un café ou un panaché, c’est plus rapide, en fait.
J’ai tenté de comprendre pourquoi elle ne voulait plus venir en consultation. J’ai questionné gentiment. J’ai râlé un peu en disant que, non, non, non, la prochaine fois ce serait au cabinet. Et, décidément, je ne sais pas.
Quand elle m’a dit, sans aucune agressivité et pas sur le ton du chantage, que si je n’acceptais plus de passer à domicile, c’était dommage, qu’elle le comprenait et que, tant pis, elle demanderait à un autre médecin de venir, j’ai saisi qu’on était dans le non-négociable.
En fait, elle ne sort plus de chez elle.
Certes, elle a mal aux pieds. Mais « non, pas tous les jours quand même ! »
Elle a peur de tomber. Mais « non, je ne suis jamais vraiment tombée. »
Elle est essoufflée. Mais « oh oui, comme d’habitude, pas plus que ça. »
Ah ! J’ai oublié de préciser : Violette a soixante-douze ans.
Dans la médecine d’aujourd’hui, c’est encore jeune. Bon nombre de mes autres patients sont (beaucoup) plus âgés que ça. Plusieurs nonagénaires viennent au cabinet sans difficulté.
Son cœur ne va pas très bien, et je bricole avec les petits moyens qu’elle me laisse.
Je suis sûr qu’elle a une maladie hormonale ou génétique et je ne sais pas quoi.
Je ne sais pas quoi et je ne vois même pas comment faire pour essayer de le savoir.
Je ne sais pas quoi et je ne vois même pas à qui demander si je ne suis pas en train de courir après un zèbre qui n’existe pas.
Elle aurait quatre-vingt-douze ans ou davantage, je me dirais qu’on peut laisser filer doucement. Mais elle a vingt ans de moins et je n’arrive pas à me faire à l’idée de lâcher prise.
Je ne sais pas ce qu’elle a et quand je lui dis qu’elle m’embête avec son fichu caractère et qu’elle ne m’aide pas beaucoup à l’aider, elle ne me permet même pas de lui en tenir rigueur. « Oh, mais ce n’est pas grave, Docteur, on sait bien que vous faites ce que vous pouvez. Ne vous en faites pas : on ne vous fera jamais de reproches. »
Elle m’en demande un minimum et je culpabilise tout seul de ne pas faire mieux.
Je crois que je lui en veux un peu quand même.
C’est dur dur hein, d’avoir l’impression d’avoir envie de se battre plus qu’eux, de vouloir savoir si l’intuition est bonne, de se demander pourquoi eux n’ont pas envie…
Merci, ça me le fait parfois et je me le reproche beaucoup. Ca fait du bien de voir que je ne suis pas la seule.
Violette a peut-être quelquechose ou peut-être pas. Elle te fait confiance à toi. Et elle ne veut pas plus. C’est son choix. Bon courage
Eh eh j’ai aussi quelques zèbres que je n’arrive pas à piéger…
dans le cas de Violette il semble bien que prendre le café avec elle et gérer comme tu peux la cardio c’est déjà beaucoup. Parfois il faut accepter de faire peu (intellectuellement! aller à domicile prendre soin d’elle c’est beaucoup!) Pour elle tu dois être un super toubib!
Cela me rappelle ce que nous disait un professeur : « Votre rôle est d’accompagner les patients jusqu’où ils veulent aller, jusqu’où ils peuvent aller »… Bonne année à toi, Borée, aux tiens, aux lecteurs de ce blog merveilleux, aux médecins et … aux patients !
Hello Doc,
Si Violette souffre d’une sclérodermie, vous ne pouvez pas beaucoup l’aider, n’est-ce pas? Et des symptômes, elle en a déjà suffisamment pour que vous vous posiez la question.
A-t-elle besoin de savoir que son corps se défend contre lui-même, remplace ses tissus sains par des tissus cicatriciels, et que ses organes sont en train d’y passer? (n’hésitez pas à corriger mes propos si vous le jugez nécessaire, je ne suis pas médecin…).
Peut-être qu’elle ne veut pas savoir. Peut-être que savoir pour son coeur lui suffit largement. Et qu’elle espère « partir par là ».
Parfois, je me dis que la médecine pose maintenant des diagnostics mais ne peut proposer de traitement. Et alors, ne vaut-il pas mieux ne rien savoir?
» je n’arrive pas à me faire à l’idée de lâcher prise. »
Ah bon ?… Alors essaie peut-être ça :
demande toi un instant ce qui se passerait si, de guerre las, ou pour te faire plaisir, Violette baissait sa garde et te disait « OK docteur, puisque vous le voulez je vais aller voir ce spécialiste ». Et que là l’interniste, l’endocrino ou que sais-je encore lui trouve cette pathologie, avec laquelle elle vit plus ou moins bien depuis très longtemps.
La machine se met en route, tu connais la suite.
Résultat ?
Tu es satisfait parce que tu as découvert l’ennemi qui se cachait dans la patiente. Violette est blessée parce que tu as fait entrer dans son monde une maladie avec un nom horrible, qui lui fait peur, et que tu l’as dépossédée d’une partie de sa vie pour la mettre entre les mains d’inconnus qu’on appelle « spécialistes ». Bref, elle se sent trahie. Et elle a raison.
N’oublions pas que ce que nous prenons pour « la réalité », n’est jamais rien d’autre que NOTRE réalité. Celle de Borée n’est pas celle de Violette. Il peut y avoir des point de contact, de convergence, de partage, mais tenter de superposer l’une à l’autre est inutile, et surtout violent.
En médecine j’ai rapidement appris( à mes dépends) à me méfier plus que tout de l’interventionnisme. J’essaie toujours de me poser la question : « Quelle est l’intention qui motive ma démarche ? », ou plutôt : « quelles SONT les intentions ? ». Et puis : « Si la démarche abouti, qu’est ce le patient y gagnera ? Et qu’est-ce qu’il y perdra ? « .
Tu devrais essayer pour Violette 😉
Je te souhaite une très bonne année pleine de joie,
et te remercie pour ce blog.
Frédéric
J’ai l’impression de lire le plaidoyé que me ferais mon véto à qui je ne ramenèrais pas mon chien cardiaque pour un traitement de 100€ tous les mois. je ne dépense déjà pas cette somme pour moi ni en frais de santé ni en estétique…
Mon chien ne s’en plaindra pas, sans traitement, je pourrais continuer à lui donner quelques restes sans craindre de foutre en l’air le dit traitement
Très joli billet, on y sent toute l’envie de bien faire, et toute la frustration de ne pas avoir « l’autorisation » de le faire. On ressent vraiment le profond respect envers vos patients. Ça ne doit en effet pas être facile tous les jours. Dites à Violette qu’elle a de la chance d’avoir un médecin comme vous 😉
Merci de vos commentaires.
Et, oui, au fait, bonne année à toutes et tous !
@ Lili Bear
Votre raisonnement n’est pas tout à fait exact. Si la sclérodermie ne se « guérit » pas, des traitements peuvent aider pour certains symptômes, d’autres sont à éviter.
Je ne crois pas, mais je peux me tromper, que le souci de Violette soit de « ne pas savoir ». Elle veut juste qu’on ne l’embête pas de trop avec des examens et des consultations spécialisées. Ce qui peut se comprendre.
@ Frédréric
Je suis parfaitement d’accord avec ce raisonnement. Et d’ailleurs, ça fait un moment que je « fais avec » chez Violette.
Je suis le premier à freiner des quatre fers face à une médecine trop intrusive et agressive qui viendrait bousculer des équilibres parfois précaires mais, finalement, pas si mal.
Sauf que, si ce raisonnement me paraît assez évident en matière de gériatrie, à 72 ans, on n’est pas dans le contexte du grand âge ou de la fin de vie. Et que, pour le coup, j’ai un peu de mal à m’y faire. Je fais avec, mais j’ai du mal. 🙂
Je suppose que c’est stupide comme idée, mais pourquoi ne pas lui dire que vous vous inquiétez pour elle, et que si elle allait voir un spécialiste ce serait rassurant ?
Ce n’etait pas un lupus … Bien sur …:-)
Je comprends bien ce sentiment d’impuissance : on ne peut pas obliger un patient à se soigner. Le mieux c’est de faire comme toi, l’accompagner, et si elle a un nouveau symptôme, tu auras maintenu le lien qui lui permettra, malgré ses réticences, de t’en parler. Ce respect de la volonté du patient me paraît essentiel.
Alors bravo
« Sauf que, si ce raisonnement me paraît assez évident en matière de gériatrie, à 72 ans, on n’est pas dans le contexte du grand âge ou de la fin de vie. Et que, pour le coup, j’ai un peu de mal à m’y faire. Je fais avec, mais j’ai du mal. 🙂 »
Ce que je comprends, en te lisant, c’est que Violette n’est à tes yeux pas assez vieille pour qu’on se dise : »Bon d’accord, ne la bousculons pas, c’est trop risqué ».
Autrement dit, tu « as du mal » car tu estimes que la balance bénéfice/risque d’une enquête étiologique suivie d’une éventuelle démarche thérapeutique est absolument positive, chez Violette.
Bien, il serait à ce niveau intéressant de se pencher sur ce que recouvrent pour nous médecins les termes de « bénéfice » et de « risque ». Il y a du boulot.
Voici notre postulat de base : tu estimes que la démarche dans laquelle tu voudrais impliquer Violette serait à l’origine d’un changement dans sa vie qui se concrétiserait par un bénéfice.
Raccourcissons un instant : tu estimes que la démarche dans laquelle tu voudrais impliquer Violette serait à l’origine d’un changement. Point.
Question : Violette a-t-elle besoin/envie que quelque chose change dans sa vie ? Je te laisse répondre, c’est toi qui la connait.
En admettant que la réponse soit oui, penchons nous maintenant sur le bénéfice qu’elle est supposé retirer de la démarche.
Question : qui a déterminé que c’était un bénéfice ? Je parierai que c’est toi. Et les raisons qui te poussent à le croire sont bien entendu nombreuses, et sensées. Dans TA réalité. Dans celle de Violette ? Beaucoup moins sûr.
Après, il ne reste plus à aborder la questions des risques. Finalement je trouve ce terme mal adapté. Moi je parlerais plutôt de nuisances.
Une fois encore, mettons nous dans la peau de Violette : qu’est-ce qui pourrait bien être une nuisance pour Violette ? Et bien probablement toute une pléthore de petites choses, découlant directement ou indirectement de notre démarche, et auxquelles, ah mon Dieu non, nous n’avions pas pensé. Et qui vont désormais irrémédiablement lui pourrir la vie.
Ah oui, la iatrogénie, évoquons-la pour la forme, c’est une nuisance que nous connaissons tellement bien. Comme une ombre familière qui nous suivrait partout, pas vrai ?! Bref…
Moi je crois que l’unique objectif que l’on doive se fixer, c’est le mieux vivre. Même pas plus, juste un peu mieux, c’est déjà immense.
Et comme disait l’autre : « Primum non nocere ».
Merci de nous permettre d’aborder ces sujets tordus, complexes. Car notre médecine ne sera jamais toute droite dans ses bottes, mais toujours faite de bric et de broc, de tâtonnements, de rafistolages, deux pas en avant et un pas en arrière…
C’est ça, l’humain. Et c’est beau.
Précision : je ne suis pas un rebouteux, et suis lecteur assidu de la revue Prescrire 😉
Bien à toi.
Frédéric
Tres touchant et tres bien ecrit, merci pour ce beau temoignage…………. Tu sais d’un coté je la comprend, un de mes grand oncle est mort d’un cancer sans jamais etre aller une fois a l’osto!
Bonjour à tous et bonne année.
Comme le dit l’OMS : « La santé est un sentiment de bien être physique, psychique et social. »
Violette n’a peut-être pas le sentiment d’être en mauvaise santé. Et elle ne partage pas vos sentiments. C’est ça qui est énervant et c’est un sentiment que je ressent souvent avec mes patients.
On dit souvent qu’il ne faut pas être plus royaliste que le roi, mais j’imagine bien que ce n’est pas transposable à toutes les situations et à toutes les personnes. Bon courage.
Et bonne année Borée ! Je te souhaite que 2012 soit encore meilleur, même si ça risque d’être difficile au vu du bonheur que tu as vécu en 2011.
Cleanette,
Je ne veux pas polluer le blog de Borée avec des remarques hos-sujet, mais puisque vous avez démarré avec une comparaison qui est un non sens (C’est Violette qui decide pour elle même. Dans votre cas, vous décidez pour un autre, qui est totalement dépendant de vous):
Premièrement. Regardez votre fiche de paie. Il y a plusieurs lignes « sécurité sociale ». Vous avez des « frais de santé » tous les mois; c’est probablement bien plus que 100 euros, entre votre part et celle de votre employeur.
Deuxièmement. « Mon chien ne s’en plaindra pas… » Oui, certes, c’est pratique. Ce con de chien ne se plaindra pas parce qu’il ne sait pas parler. Et que lorsque ces cons d’animaux se décident enfin de nous montrer qu’ils sont mal, et qu’on décide enfin de le voir, c’est qu’ils sont VRAIMENT mal. Genre à l’article de la mort. Mais c’est pas grave, hein, parce c’est lui qui est mal, pas vous. Donc vous continuerez à faire n’importe quoi.
Vous n’avez pas l’argent pour le traitement de votre chien? OK, ça s’entend. Le reste de votre commentaire me laisse pantoise.
Borée: désolée pour le hors sujet.
@Grr: bien dit! celui qui est responsable de quelqu’un (humain ou animal) doit penser au bien de son protégé et non de son propre bien-être. L’exemple du chien avec son traitement à 100 € , j’avais un qui a vécu ainsi 23 mois en plaine forme et me suis privée pour faire fasse à ses dépenses (véto, médicament et nourriture d’orgre) soit dans 180 à 200 € mensuel.
Je comprend le malaise de Borée devant l’attitude de Violette, mais aussi Violette. Là Violette décide sur sa vie du point médical, une fois dans la « machinerie de spécialistes » ce sont eux qui la dirigent. Elle veut peut-être pas perdre son autonomie, pas tous les médecins sont prêtes au dialogue avec le malade.
Rien contre les spécialistes, mais parfois ils oublient que devant eux ce ne sont pas des pathologies mais des être vivants avec leur propre volonté et leur petit caractère – une chose que le généraliste connait bien.
J’aime bien Violette, même si elle était un membre de mon entourage je tenterais de savoir le pourquoi de ce refus.
Bon dimanche à tous
Avec retard je vais participer à ce débat. J’ai bien conscience de faire partie de la confrérie des enfoirés iatrogéno-inhumains, bouh quelle horreur.
Borée s’inquiète d’une maladie inhabituelle chez une de ses patientes qui ne veut pas perturber son équilibre de vie et rentrer dans le cirque médical, il l’accompagne car c’est son travail. Bien. Ca lui laisse des états d’âme et ça génére des commentaires étonnants. Bien.
Ce qui me pose problème dans cette histoire c’est que, accord de Violette ou pas, on pense à une maladie « de spécialiste » sans demander appui. Ce ne serait pas violenter les valeurs et préférences de Violette que de téléphoner à la personne qui pourrait avoir un avis utile, même sans 06 hein, de 01 à 05 et puis il y a les courriels aussi. Quelques examens utiles peuvent ainsi être décidés ensemble, ainsi qu’un éventuel traitement, et le généraliste garde la main.
Si Violette n’en peut mais, eh bien c’est la vie. Ou plus exactement la sienne.
Merci d’éviter les caricatures, cela pourrait donner envie de créer un blog où l’on dénoncerait l’attentisme des autres médecins et soignants de tous bords, pour mieux souligner comme nous sommes justes, humains et droits nous autres aussi, avec des Violette et consorts qui errent dans les couloirs et gisent dans dans les chambres hospitalières, donc plein d’histoires édifiantes à conter.
@ un spécialiste
Certes. Je ne suis pas non plus resté totalement passif. Violette a tout de même déjà vu des cardiologues hospitaliers (le dernier il y a deux ans) à qui j’avais fait part de mes doutes. Il se sont concentrés sur le coeur et n’ont pas vraiment répondu à mes questions.
J’ai également essayé d’appeler des internistes mais, avec plus ou moins de bonne volonté, au final, ça revient toujours à « C’est difficile sans la voir », ce que je peux comprendre.
Autant je peux être très mauvais dans certains domaines, autant dans le domaine de la médecine interne ou de la cardiologie, je ne suis pas trop nul je pense. C’est pourquoi je crois sincèrement que ce qui pouvait être fait simplement et en s’appuyant sur des conseils à distance a été fait.
Pour aller plus loin, je ne vois pas comment le faire sans la participation de Violette.
A Borée. Bonjour et merci de la réponse.
Bon, avec ces tentatives téléphoniques et le reste, on se demande en effet ce que vous auriez pu faire de plus.
Ca va peut-être se finir en complication aigue, pompiers, hopital, et avec un peu de chance pour elle dans son malheur le bon service et le bon médecin qui traite le problème et en profite pour faire le tri avec vous sur le reste.
Bon vent!