23 Avr 2011

Mauvais sang

Il faut croire que les hasards n’existent pas.

Alors même que j’étais plongé dans la rédaction de ce billet, j’ai reçu le message suivant :

« Cher Borée,

Vital et irrem- plaçable, le Don de Sang permet chaque année de soigner 1 million de malades. Donner son sang est donc indispensable, cependant seulement 4% des français accomplissent ce geste.

Pour la 8ème année consécutive, l’EFS, l’Etablissement Français du Sang organise le 14 juin, la JMDS, Journée Mondiale du Don de Sang, préparant à cette occasion, un événement ludique et pédagogique à Paris, ainsi que 300 collectes dans toute la France.

(…)

Cette année pour la première fois, l’EFS renforce son interaction avec la communauté en mettant en place 4 chats pour répondre aux questions des internautes.

Le premier aura lieu mardi 19 avril sur le thème de « Qu’est-ce que la JMDS ? »

Vous êtes influent, vous partagez vos passions avec votre communauté de lecteurs. Ils vous apprécient pour votre liberté de ton et votre authenticité. C’est pourquoi, nous avons besoin de votre soutien bénévole en tant que bloggeur pour relayer l’appel de l’EFS. Ainsi, vous faites un geste solidaire et contribuez à un mouvement national. »

Mon père a toujours été donneur de sang.

Quand j’étais gamin, j’étais très fier de ça.

En plus, il nous ramenait les gaufrettes du petit casse-croûte offert après le don. C’était la fête.

Je me suis toujours dit que je serai, moi aussi, donneur de sang quand j’aurai l’âge. C’était une évidence.

Lorsque je me suis retrouvé en première année de médecine, il y a eu ces affiches un jour : « Faculté de médecine – Don du sang mercredi prochain ». J’y suis donc allé avec deux copines. Sans me poser aucune question. Puisque c’était une évidence.

En arrivant, on nous remettait des questionnaires qu’il fallait lire et remplir avant un entretien avec le médecin responsable.

Quand ce fut mon tour, je lui tendis le questionnaire complété et elle me demanda avec un sourire :

– Bon, pas de problème alors ?

– Euh… si… je suis homosexuel, je ne peux pas être donneur alors ?

– Ah non, en effet, je suis désolée.

– Mais pourtant, je me suis toujours protégé.

– Oui mais ça ne change rien. C’est comme ça. On ne veut prendre aucun risque.

Et je suis donc reparti, passant entre les tables alors que je venais seulement d’arriver. Moitié colère, moitié humilié.

C’était en 1992.

Aujourd’hui, en 2011, et malgré de vifs débats, la loi n’a toujours pas changé.

Les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes ont toujours l’interdiction de donner leur sang. De même d’ailleurs que leur moelle osseuse. Pour leurs organes en revanche, en cas de décès, pas de problème et si je me laissais aller à faire du mauvais esprit, je pourrais en conclure qu’un homosexuel acceptable est un homosexuel mort…

La France n’est pas un cas isolé.

La majorité des pays développés a le même usage. Certains ont opté pour des limitations plus nuancées. Seules certaines régions espagnoles et la pourtant machiste Italie ont abandonné toute restriction fondée sur l’orientation sexuelle.

Les Britanniques pratiquent eux aussi la même exclusion. Mais leur loi semble sur le point d’évoluer. Amère consolation. Désormais, les homosexuels devraient être autorisés à donner leur sang… à condition de ne pas avoir eu de rapports sexuels depuis au moins 10 ans.

Et là, je dois bien avouer qu’à tout choisir, je préfère encore la logique d’exclusion complète. Parce que cette non-avancée britannique me paraît totalement surréaliste et vexatoire et, surtout, je ne vois absolument pas sur quelles données scientifiques elle pourrait se fonder.

De toute manière, les rares études ayant abordé la question, celles qu’invoquent les décideurs politiques, sont discutables et déjà datées dans un domaine qui connaît des évolutions techniques constantes. (1) (2)

Car il n’est peut-être pas inutile de rappeler que les échantillons de sang sont systématiquement testés, entre autre, pour le VIH. Et que, si les habituels tests de dépistage peuvent mettre jusqu’à six semaines pour se positiver, le circuit de la transfusion sanguine utilise une technique de diagnostic génomique viral (DGV) qui se positive dès le douzième jour (et jamais au-delà de 3 semaines) suivant une éventuelle contamination. Il n’y a ainsi presque aucune place au doute.

Je veux bien qu’on prenne une marge  de sécurité confortable, pour être sûr de ne pas passer à côté des zéro-virgule-quelque-chose % de tests faussement rassurants dans les délais habituels, mais qu’on m’explique quand même de quel chapeau ils ont sorti ces dix ans !

Oui, le VIH est toujours présent.

Et oui, proportionnellement, les homosexuels masculins sont bien plus fréquemment touchés. Pire, parmi les différents modes de contamination, c’est le seul groupe pour lequel le nombre de nouveaux cas continue à augmenter.

Ça ne sert à rien de le nier.

Non seulement ça ne sert à rien mais c’est même un tort. Refuser cette évidence au nom du « tous égaux, tous pareil », c’est rester dans une démarche de prévention tout public et, donc, largement inefficace. Les messages de prévention marchent quand ils sont ciblés.

Reconnaître qu’il y a toujours, trente ans après le début de l’épidémie, une spécificité de l’impact du VIH parmi les homosexuels, c’est permettre le développement d’une stratégie adaptée.

Mais revenons-en au don du sang.

Il n’est peut-être pas inutile de rappeler que la transmission du VIH par la transfusion sanguine a été un drame mais que ce problème est aujourd’hui largement maîtrisé. Le risque résiduel est évalué actuellement à environ 1 risque théorique pour 3 millions de transfusions. Sauf, qu’en 2008, le CDC a décrit le premier cas de contamination identifié depuis 2002, et alors même que les USA pratiquent environ 14 millions de transfusions par an.

En comparaison, les accidents de transfusion qui présentent un risque vital se produisent environ 1 fois pour 100 000 transfusions et le risque de décès directement consécutif à une transfusion est de l’ordre de 1 pour 300 000 (chiffres pour la France et les USA).

Que, malgré tout, l’on soit prudent au sujet du VIH et que les politiques mouillent leurs petites culottes depuis l’affaire du sang contaminé, je peux le comprendre.

Mais quand même…

L’Etablissement français du sang, pour justifier l’exclusion des gays, invoque un chiffre absolument effrayant de 17,7% de prévalence (la proportion de personnes atteintes) du VIH parmi « les homosexuels masculins ». Point. Sans aucune nuance ni précision. (3)

Ces chiffres se fondent sur l’enquête Prevagay.

Cette enquête a été réalisée « au sein de la population des hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes qui fréquentent des établissements gays parisiens (bars, saunas, backrooms). »

Non mais, alloooooo !!!!!

Quelqu’un pourrait expliquer à nos pros de santé publique que Paris ce n’est pas la France, et que le Marais ce n’est pas « les homosexuels masculins » ?

Qu’on fasse une enquête dans ce milieu, tout de même assez particulier (12% des hommes enquêtés ont eu au moins un rapport anal non protégé dans l’année avec un partenaire occasionnel, 18% ont eu au moins une IST dans l’année), pour mieux le connaître et pour pouvoir y développer une prévention spécifique, c’est très bien.

Mais qu’on étende à tous les homos de France des chiffres de prévalence récupérés dans des backrooms parisiennes, ça me paraît juste dramatique. (4)

Car qu’est-ce qui fait le risque ? L’orientation amoureuse ou bien les pratiques sexuelles ?

Je vis depuis plus de dix ans en couple stable et fidèle. Comme des milliers d’autres. Et comme des milliers d’autres, je ne pense pas être plus « à risque » que mon frère ou que mon voisin qui vivent en couples hétérosexuels.

Peut-être faut-il rappeler qu’il n’existe pas de test pour « détecter l’homosexualité ». Et que, de toute façon, ces données sont donc déclaratives.

Quand l’Etablissement français du sang demande « Avez-vous eu des rapports avec un autre homme ? Oui/non », ils sont bien obligés de faire confiance aux réponses des gens. Parce qu’ils n’ont de toute façon pas d’autre choix.

De la même manière, qu’ils demandent s’il y a eu un changement de partenaire depuis quatre mois.

Sauf que cette question ne concerne que les rapports hétérosexuels. Imagine-t-on que les homos seraient plus menteurs ? Mais alors, pourquoi ne le seraient-ils pas aussi pour la question précédente ?

Et, au final, c’est quand même la question d’un éventuel changement de partenaire récent qui nous intéresse si on veut limiter les risques liés à la transfusion, non ? La FDA étatsunienne elle-même reconnaît que les possibles rarissimes risques résiduels de transmission du VIH via la transfusion sont dus quasi-exclusivement au problème de  la courte période « silencieuse » (une douzaine de jours) suivant une éventuelle contamination.

Les seules questions valables seraient donc celles visant à écarter les donneurs qui pourraient se trouver dans cette situation, éventuellement en prenant une marge de sécurité raisonnable, telles que : « Avez-vous eu un(e) nouveau(elle) partenaire au cours du dernier mois ? « 

Le don du sang est gratuit, ceux qui y participent le font par altruisme. Comment imaginer qu’ils proposeraient de donner leur sang en sachant qu’ils ont pu avoir une conduite à risque dès lors que la définition de ces conduites à risque est suffisamment précise, sérieuse et fondée ?

Les études se sont basées sur une estimation du risque théorique comme si les donneurs potentiels allaient donner leur sang de manière aléatoire, quelle que soit leur activité sexuelle les jours et les semaines précédents. La logique même du don est fondée sur la confiance et le sens des responsabilités des donneurs. Comment ne pas croire que ceux-ci puissent choisir de donner ou pas en fonction de leur vie intime récente ? Pour autant que les règles qui seraient posées soient logiques, compréhensibles et non discriminatoires et qu’il n’y ait alors aucune raison de vouloir les transgresser.

A moins qu’il ne s’agisse pour les décideurs de faire oublier « l’affaire » et, désignant un groupe bouc-émissaire, donner l’illusion à la population que toutes les mesures nécessaires à la protection sont prises.

Non, décidément, je n’arrive pas à trouver de solide raison scientifique, rationnelle et logique, à tout ceci. (5)

C’est donc avec un réel plaisir que je vais relayer l’appel de l’EFS et, en effet, inviter mes lecteurs à participer aux chats et à l’ensemble des manifestations autour de la Journée Mondiale du Don du Sang. Et plus particulièrement, je vais les inviter à poser une question bien précise…

Le don du sang, le don de moelle sauvent des vies. Faire ce don est un geste de profonde générosité et, sans raison valable, il n’est pas normal de stigmatiser ainsi des donneurs potentiels. A quand la fin de cette discrimination idiote, nuisible et qui n’est plus fondée sur des preuves scientifiques ?

 

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Merci à celles et ceux qui ont bien voulu participer à la relecture de ce billet : DrCouine, Asclepieia et Jean-Marie de Grange Blanche

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(1) En réalité, cette politique semble se fonder essentiellement sur deux études. Toutes les deux intégralement construites sur des calculs statistiques et des probabilités.

Une étude québécoise qui a envisagé la possibilité d’autoriser les HSH (« Hommes ayant des relations Sexuelles avec d’autres Hommes » ce qui est la définition consensuelle aujourd’hui) abstinents depuis au moins 12 mois, à donner leur sang.

Une telle ouverture permettrait de récolter environ 3 000 dons supplémentaires chaque année au Québec, ce qui constituerait une augmentation de 1,3%.

A l’inverse, l’étude conclut à une augmentation du risque de transmission du VIH de 8%. Diable ! Sauf que 8% de presque rien, ça ne fait pas grand chose. Cette éventuelle augmentation du risque signifierait une contamination supplémentaire au Québec tous les… 69 ans. En extrapolant ces chiffres à l’ensemble des Etats-Unis, on arriverait à une contamination supplémentaire théorique tous les 1,1 an.

Deux points faibles significatifs à cette étude :

– Elle date « déjà » de 2003. Pour la détermination de la « période silencieuse » (qui est LE gros problème qui conditionne largement l’ensemble du raisonnement), elle se fonde sur une étude elle-même de 1997, qui prenait en compte les séroconversions. Certes, il est précisé que « De plus, le délai moyen a encore été réduit par la récente apparition des tests DGV. C’est pourquoi nous avons déterminé une probabilité encore plus basse dans ce modèle. » mais sans expliquer le détail du calcul et en fixant une probabilité de 1/2 000 qui me paraît surprenante.

« Pour les paramètres les plus difficiles à évaluer, en particulier ceux liés à une erreur dans la chaîne de traitement, nous avons pris le scénario le plus défavorable. (…) Si nous excluons ces paramètres du modèle, le risque estimé est divisé par 5, mais n’est toujours pas de zéro. » Certes, le risque ne sera jamais de zéro, même pas avec un « honnête père de famille ». Mais déjà que l’augmentation était modeste, s’il s’agit de la diviser encore par 5…


(2) Il y a ensuite une étude anglaise qui est « LA » principale étude motivant l’exclusion du don. Celle qui permet, même aux associations LGBT ou de lutte contre le SIDA de partager cette ligne en affirmant que l’ouverture du don aux HSH abstinents depuis 12 mois majorerait le risque de 60% et l’abandon de toute discrimination l’augmenterait de près de 600%. Avec des chiffres pareils, moi aussi je suis contre !

Mais cette étude aussi est très discutable…

– Il s’agit d’un modèle mathématique fondé sur « l’ancienne » méthode de sérodiagnostic. Dont la sensibilité est moins bonne et dont la période silencieuse est sensiblement plus longue : 22 jours en général mais parfois davantage. Si l’on tient compte des sept premiers jours où la personne contaminée n’est elle-même pas contaminante, on obtient une période à risque de 15 jours contre 5 avec les techniques actuelles. Une donnée fondamentale de l’équation doit donc être divisée par trois.

– La prévalence du VIH parmi les HSH a été estimée en fonction des données issues d’une population fréquentant un CDA (Centre de Dépistage Anonyme) londonien. Les auteurs reconnaissent eux-mêmes : « Nous avons considéré que les hommes qui fréquentent les CDA sont représentatifs des HSH ‘actifs’. Il semble probable qu’ils aient, en fait, un risque plus important que ceux qui ne fréquentent pas un CDA et la prévalence du HIV peut donc avoir été surestimée. » On peut le supposer, en effet… et là aussi ça change un peu le calcul.

– Surtout, les chiffres proposés, et qui me paraissent crédibles, estiment que l’ouverture du don à tous les HSH conduirait à repérer environ 170 séropositifs ignorés parmi les 30 000 nouveaux donneurs et, par la suite, 29 nouvelles séroconversions chaque année (à noter que les donneurs HSH londoniens ne représenteraient que 17% des nouveaux donneurs admis mais 86% de ces nouvelles séroconversions).

Or, dans la situation actuelle, l’étude estime le risque à 0,45 transfusion contaminée par an pour l’ensemble de l’Angleterre.

Si le don était ouvert à tous les HSH, au cours de la première année, on aurait environ 200 (170 + 29) dons potentiellement contaminés.

Or l’étude estime que cette situation provoquerait la mise en circuit de 2 dons contaminés supplémentaires sur l’année pour toute l’Angleterre : 2,5 au lieu de 0,45, les fameux 558% d’augmentation.

Soit, au total, 2 dons sur 200 qui « passeraient entre les mailles » du système de sécurité : un taux de faillite du système de surveillance de 1% ce qui est énorme.

Alors même que, l’essentiel de ces 200 dons contaminés correspondant à la découverte de séropositivités méconnues, la question de la « fenêtre silencieuse » ne se pose alors pas.

Cette notion de 558% d’augmentation du risque est donc, à mon sens, très critiquable et devrait être reconsidérée. Il est invraisemblable que les associations LGBT ne s’en soit pas saisi.


(3) Au delà de ce cas particulier, et franchement scandaleux en raison d’un énorme « biais de recrutement », on peut trouver également un taux relativement impressionnant d’incidence – le nombre de nouveaux cas chaque année – du VIH de 1% parmi les HSH dans le Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire (p. 474). Ce chiffre se base sur un effectif de 330 000 HSH pour toute la France, c’est-à-dire une proportion de HSH de 1,6% de la population masculine sexuellement active. Je suis le seul que ça fait rire ???

En fait, il n’existe aucune étude consensuelle sur la proportion d’homosexuels au sein de la population française ou occidentale. Beaucoup d’études évoquent plutôt une proportion d’hommes homosexuels (ce qui est a priori une notion plus restrictive que les « HSH ») autour de 4 à 5% de la population masculine. Un article de Rue 89 fait le point au sujet d’une récente polémique.

On peut aussi remarquer que la part d’hommes se déclarant homosexuels semble plus importante parmi les jeunes générations. Il faut certainement y voir une conséquence d’une meilleure acceptabilité et le fait qu’une part notable des hommes des anciennes générations niait ou refoulait leur homo(bi)sexualité.

C’est tout sauf anecdotique parce que, vu que le nombre de nouvelles infections est fixe et connu, ça voudrait dire que « l’incidence » peut varier dans des proportions de 1 à 4 au moins.


(4) Il est particulièrement intéressant de relever que les auteurs de l’étude anglaise déjà citée ont pris soin, durant l’essentiel de leur analyse, de distinguer Londres et le reste du pays… avant de refusionner les résultats.

La prévalence estimée du VIH parmi les HSH est entre 6 et 10 fois plus importante à Londres qu’en-dehors.


(5) A l’heure de la culture du « principe de précaution » et de la recherche d’un mythique « risque zéro », ce problème pourrait simplement être abordé sous un angle de gestion du risque.

L’étude québécoise, l’aborde ainsi de manière assez mathématique. Ce qui donne en gros « Bon, si on autorise les HSH abstinents, ça augmente le risque de 8% et le nombre de dons de 1,3%. Comme on n’a pas un besoin absolu de gagner ces 1,3% et qu’il y aurait d’autre manière d’arriver à ce résultat (campagnes de pub, etc…), c’est un mauvais rapport bénéfice-risque, donc on ne fait pas. »

Ce serait une méthode d’analyse typique de santé publique, rationnelle et donc légitime (sous réserve de la validité des chiffres utilisés par l’étude mais je l’ai abordé plus haut).

On pourrait peut-être relever que ce raisonnement ne semble pas s’appliquer aux centres de transfusion militaires pour lesquels le risque est pourtant 35 fois supérieur à celui de la population générale !

La vraie question, en fait, c’est celle qui mettrait en balance l’augmentation potentielle du risque (qui est devenu presque virtuel avec les techniques actuelles mais qui ne sera jamais, de fait, égal à zéro).

De la mettre en balance non pas avec un bénéfice de santé publique (A-t-on vraiment besoin de ces quelques pourcents supplémentaires de dons ?), mais avec un bénéfice de société et de civilisation (Que vaut la non discrimination de citoyens en fonction de leur orientation sexuelle ?).

Et là, on n’est plus dans de la santé publique mais dans de la philosophie ou de la politique.

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