Ligne rouge

Jeunes parents. Premier enfant mort 10 heures après être né. Prise en charge visiblement pas optimale. Drame. Mauvaise communication. Méfiance maximale vis-à-vis du milieu médical.

Ils étaient venus me voir avec leur petite fille. La deuxième. Et puis pour eux aussi. Le contact s’était noué sur le mode hard. Surtout qu’ils étaient assez branchés naturopathie. Jusqu’à un certain point, ça ne me posait pas de problème. Chaque décision devait être discutée, argumentée mais, en y allant doucement, on s’était petit à petit apprivoisés.

Ça faisait un petit moment que je ne les avais pas vus, tout allait bien. Je les revois pour une bricole. En ouvrant le dossier de la petite, j’ai une alerte automatique qui s’allume « rappel DTP ».

– Tiens ! Il va falloir faire le rappel du tétanos.

– Non, nous ne le ferons pas.

– Comment ça ?

– Nous en avons discuté avec mon mari, nous ne voulons plus faire aucun vaccin.

Et de m’expliquer toutes les horreurs qu’ils ont pu glaner sur l’internet au sujet de l’industrie pharmaceutique en général et des vaccins en particulier.

Et moi de commencer à exposer tout mon argumentaire pour patients rétifs aux vaccins (je n’y arrive pas trop mal en général). J’essaie de leur dire que, bon…, pour l’industrie je n’ai aucune tendresse non plus, que je m’en méfie, qu’ils savent très bien que je prescris globalement peu de médicaments et presque jamais les dernières nouveautés. Mais qu’il ne faut pas pour autant tout rejeter en bloc et que les vaccins, avec l’hygiène et les antibiotiques, sont quand même ce qui a révolutionné notre état de santé.

Je leur dis que même si je ne trouve pas ça très malin et que j’essaierai de les convaincre, s’ils ne veulent pas faire le ROR ni l’hépatite B, je ne me fâcherai pas avec eux. Que, pour ce qui les concernait eux-même, s’ils ne voulaient plus se faire vacciner, c’était idiot mais c’était leur droit.

Par contre pour un enfant. De un, c’est illégal. De deux, et surtout, c’est irresponsable parce que le tétanos, en vivant à la campagne, il n’y a aucun moyen autre que le vaccin d’écarter complètement le risque. Et que le tétanos, c’est une maladie mortelle.

« Je crois que nous devons nous mettre d’accord que nous ne sommes pas d’accord. » Me dit-elle.

En général, je garde à peu près mon calme pour gérer mes cancres mais là, je n’ai plus réussi à rester serein. Je n’ai pas hurlé mais j’étais en colère. Et du coup, probablement, plus du tout professionnel.

J’ai quand même examiné la gamine pour l’otite pour laquelle ils étaient venus. Rien de bien méchant.

Et je leur ai expliqué que, pour le coup, je ne pouvais pas « être d’accord de ne pas être d’accord », qu’en cas d’urgence je serai toujours là mais que, s’ils ne changeaient pas d’avis, il valait mieux qu’ils trouvent un autre médecin. Parce que, sinon, chaque consultation serait à l’avenir une épreuve de force, que je serai toujours en colère et qu’on ne ferait rien de bien ensemble.

J’ai fait l’ordonnance pour l’otite et ils sont partis.

Cette histoire m’a tourneboulé jusqu’au soir et, aujourd’hui encore, je ne sais pas ce que j’aurais dû faire.

Faire ce que j’ai fait en me disant qu’ils n’allaient visiblement pas changer et qu’on ne pourrait rien faire de valable ? Que, à choisir, je préférais ne plus les voir et qu’ils trouvent un confrère qui arriverait à se convaincre que ce n’était pas sa responsabilité à lui ? Quitte à les envoyer chez un charlatan en blouse blanche qui leur signera un certificat de complaisance ?

Ou bien réussir à trouver la sérénité nécessaire pour accepter de passer là-dessus en me disant qu’il fallait maintenir le lien thérapeutique et que, à la longue, j’arriverai à les convaincre ? Quitte à prendre le risque que la gamine fasse un jour un tétanos et que ce soit moi qui m’en sente responsable ?

Est-ce qu’on peut se permettre d’avoir des lignes rouges ?


38 commentaires à “Ligne rouge”

  • Taedium Vitae :

    Oulala !
    Sujet bien complexe et philosophique de bon matin … Nécessite réflexion posée avant éventuelle tentative de réponse.
    Bonne journée, Borée.

  • christian lehmann :

    Je t’aime décidément beaucoup, petit scarabée

  • Kcenia :

    le seul moyen pour ces gens de se rendre compte qu’ils sombrent dans un extrême c’est de voir un médecin qui avait pris le temps de les écouter, de tenir compte de leurs avis/sentiments/angoisses refuser de franchir certaines limites.
    Peut être que ça ne sera pas suffisant, peut être que ça ne les travaillera pas une fois rentrés chez eux, peut être qu’ils ne compareront pas l’attitude d’autres médecins à la votre, peut être qu’ils ne se rendront pas à nouveau sur internet pour essayer de trouver d’autres sources, d’autres sons de cloches… mais dans ce cas là, si la relation construite et le fait que ça vous paraisse une raison suffisante pour ne plus continuer ne suffit pas à les faire réfléchir, c’est qu’il n’y avait probablement rien à faire de votre côté.

    Je ne crois pas que la question soit « doit il y avoir une ligne rouge » parce que pour moi la réponse est oui, forcément, quelque part
    la question c’est plutôt où et chacun a sa propre réponse, liée à ses connaissances, ses valeurs, son éthique…

    Une idée me vient à l’esprit : discuter avec les gens qui vont bcp sur internet des sites fiables de ceux qui ne le sont pas, histoire d’essayer de se trouver un éventail (oui, je sais, c’est optimiste) de sources mutuellement considérées comme fiables

    • Borée :

      @ Taedium Vitae : si j’arrive à vous plonger dans les mêmes affres que moi, pari gagné !

      @ Christian : merci beaucoup pour cet honneur, tu vas me faire rougir…

      @ Kcenia :
      Merci pour cette participation.
      Comme vous le dites, en effet, il y a forcément des lignes rouges propres à chacun. Pour autant, ce n’est pas simple car qu’y a-t-il derrière ? La rupture du lien thérapeutique avec des patients qu’on laisse « dans la nature »… Pas évident quand on parle d’un enfant. Jusqu’à quels compromis faut-il aller pour maintenir ce lien, dans une logique de « moins pire » ?
      Votre remarque concernant la fiabilité des informations glanées sur le net est pertinente. Un début de réponse peut être retrouvé dans le « HON Code » qui permet d’avoir certaines garanties de base dans le domaine de la santé.

  • Docdom :

    Pourquoi « s’énerver » pour un refus de vaccination? Le refus de stopper le tabac engendre des risques bien supérieurs! Et tant d’autres choses…

  • 10lunes :

    Oui, les « patients » vont chercher des informations ailleurs que chez les soignants.
    Oui les sites internet délivrent leurs flots de conneries diverses type théorie du complot.(y a qu’à voir tout ce qui est passé sur la grippe A qualifiée à un moment de tentative de génocide pilotée par la CIA … si si, je l’ai lu et ça m’avait même été envoyé par une « consœur »…)
    Oui ces mêmes labos alimentent leurs détracteurs en annonçant le retour de la rougeole comme une grave menace pour la santé publique… les anciens enfants vaccinés se payant des rougeoles d’autant plus carabinées qu’ils sont… adultes.
    Voir aussi les premières communications sur le Gardasil qui serait cher mais économique car plus besoin de frottis bi ou tri-annuel… vite transformé en cher et remboursé mais avec la nécessité de poursuivre les frottis…
    Tant que les labos se livreront à ces petits jeux, ils alimenteront la paranoïa ambiante…
    Alors, oui, tu as eu raison d’argumenter. Et oui tu as des raisons d’être en colère. Tu as aussi le droit de la montrer..un peu ! Mais la confiance ça se gagne lentement et c’est aussi en restant leur médecin que tu peux parvenir à les convaincre… doucement.

  • Taedium Vitae :

    @ l’hôte de ces lieux
    Votre pari est gagné !
    Vous avez si bien relaté vos doutes que le malaise qui les accompagne est parfaitement perceptible. Responsabilité, culpabilité …
    En ce qui concerne la « solution », je répondrais que chacun gère ses propres épreuves comme il le peut, en son âme et conscience.
    Au plaisir de vous lire
    Bien Amicalement

  • vincent :

    tu peux ne pas être d’accord et ne pas être en colère non plus.

    Cette colère c’est une blessure d’amour propre, c’est à dire une blessure morale, une blessure de la morale, du bien et du mal. Tu penses qu’ils font le mal en ne vaccinant pas et c’est pour toi intolérable. A chaque fois que l’on pense que quelque chose est mal, on souffre, on vitupère, on se met en colère.
    Tu as l’impression en plus d’être trahi car tu penses avoir mis de l’eau dans ton vin avec eux depuis le début. Mais, depuis le début, finalement tu étais assez d’accord avec eux, tu as peu changé ta pratique médicale pour eux.

    Tu fais parti de ceux qui cherchent des réponses à pleins de questions médicales plus ou moins importantes et c’est génial.
    Tu fais du très bon travail de recherches. Alors cherche quelles sont les preuves de l’intérêt de la vaccination tétanos pour le jeune enfant occidental … le nombre d’injection. Sur quel critère intermédiaire on se base. Ce n’est pas si évident, même si, on le fait comme cela parce que finalement cela s’est toujours fait comme cela. La polio n’existe plus ici, la diphtérie non plus. Ils ont peu de risque individuel dans un monde vacciné à ne pas faire vacciner leur enfant. Donc ils ne sont pas de mauvais parents, ils sont juste dans une forme d’égoisme, que tu peux comprendre et en plus, on n’est pas certain qu’ils aient complètement tort sur le tetanos ….

    Se pose ensuite le problème de la loi et c’est le plus difficile. Car la morale c’est une chose, mais ce qui dit le bien et le mal en France, c’est la loi et pas toi ! Et tu ne peux pas te permettre toi, d’être en désaccord avec la loi. Il faut donc le signaler … dur, mais pas le choix, ou alors, tu restes leur médecin et tu apprends par coeur a reconnaitre les signes du tétanos !

    Amitiés confraternelles

  • Taedium Vitae :

    Parce que si l’on ne fait pas vacciner un enfant, le médecin doit le signaler ?
    La réponse m’intéresse !

  • Borée :

    @ vincent
    Merci beaucoup pour ta contribution qui met en mots des sentiments que je n’aurais moi-même pas su formuler.

    Sur le fond, je suis très mal à l’aise avec cette « forme d’égoïsme » qui fait reposer sa propre protection sur les efforts de vaccination faits par le reste de la population. Si une part significative des gens développe ce raisonnement, alors on laissera à nouveau la place aux « épidémies disparues » (cf. la réémergence de la rougeole en Grande-Bretagne).
    Ceci dit, si ce raisonnement peut tenir pour la diphtérie, la polio, la rougeole ou les oreillons, ce n’est pas vrai pour le tétanos qui n’est pas une maladie qui se transmet d’homme à homme.

    Je n’ai jamais réussi à trouver des chiffres de prévalence pour l’Europe antérieurs à la vaccination. Je ne suis pas sûr que de tels chiffres existent car ce genre d’étude n’existait probablement pas à l’époque.
    Ce document nous apprend cependant des éléments de réflexion :
    – dans les années 1951 à 1960, le tétanos figurait parmi les 10 principales causes de mortalité humaine ;
    – il concernait jusqu’à 10% des nouveau-nés (parfois beaucoup plus dans certains endroits) et les nouveau-nés représentaient 60 à 90% des décès ;
    – en 1995, la prévalence du tétanos en France était de 0,5 par million d’habitant mais de 150 à 350 par million d’habitants dans les pays africains et asiatiques en développement ;
    – il y a de grosses différences de prévalence d’un endroit à l’autre selon la nature du sol, le climat, la saison, la présence d’animaux d’élevage ;
    – le tube digestif des équidés représente un réservoir majeur de la bactérie et les endroits où sont élevés des équidés sont particulièrement tétanigènes ;
    – même avec nos techniques médicales actuelles, la mortalité reste de l’ordre de 30%.
    Au total, le risque n’est pas du tout le même selon que l’on vive en ville ou bien à la campagne dans une zone d’élevage (ce qui est le cas chez moi).
    Pour approcher un ordre de grandeur pour la France, on peut imaginer une prévalence « basse » de 150 par million d’habitants. A l’échelle individuelle, ça ne fait pas forcément énorme. Mais en termes de santé publique, on pourrait imaginer que, sans le vaccin, on parlerait d’environ 10 000 cas par an en France avec environ 3 000 décès.
    Même si ces chiffres étaient surévalués du fait de notre urbanisation et qu’on devait les diviser par 3 ou 4, ça resterait tout de même très conséquent.

    Enfin, reste la question légale.
    Je ne suis pas du tout sûr que ce soit la loi qui, en dernier recours, puisse nous permettre de distinguer « le bien et le mal » ! 😉
    Pour un enfant jusqu’à 2 ans, la solution est assez simple : les certificats obligatoires du 9ème et du 24ème mois nous demandent de préciser si les vaccins ont été faits. C’est une manière de faire un signalement.
    Mais après 2 ans ?
    L’Ordre des Médecins de La Réunion apporte une intéressante synthèse.
    Le secret médical connaît quelques rares exceptions. Parmi celles-ci, existe l’obligation de signaler les maltraitances aux mineurs. Un refus de vaccination peut-il être assimilé à une maltraitance ? La question est délicate et ne paraît pas tranchée.
    Pour ma part, ça me paraîtrait une mesure vraiment dure et je ne me sentirais pas de le faire. Mais on pourrait certainement me faire le reproche d’une position un peu hypocrite.

    Encore merci de vos participations.

  • Me Didine :

    Bravo pour cette remise en question véritable. Nous sommes, médecins, très régulièrement confrontés à des pratiques illégales (toxiques, vol, conduite sans permis…) et nous ne nous risquons pas à mélanger soins et légalité. Pour les enfants, c’est certes différent, mais les parents ont le droit de ne pas penser comme on voudrait qu’ils pensent: sont ils pour autant maltraitant? Certainement non. Je pense que j’aurais eu les mêmes sentiments de colère que vous, mais je pense que j’aurais fini par reconnaitre notre désaccord et aurais recommencé à chaque consultation, en sortant éventuellement pour eux des graphiques de mortalité, des risques de contamination tetanos…etc
    En tout cas, c’est un exemple que l’on peut rencontrer et il est bon de se poser la question avant. Merci encore

  • Ultima :

    La mère et sa fille adolescente entrent dans le cabinet ; ensemble, mais je sens un mur en béton entre elles.

    C’est pour la jeune fille, j’ouvre le dossier et – ta-ta-chan ! – une fenêtre informatique noire avec un œil m’annonce que c’est son anniversaire. J’en profite pour essayer de faire fondre le plomb de l’atmosphère, elle a 18 ans aujourd’hui, n’a-elle rien de plus palpitant que venir en ce jour faste chez le médecin, la remplaçante qui plus est ?
    – Docteur, à compter de ce jour je prends ma santé en main. Je déciderai désormais seule après avoir pris conseil auprès des professionnels.

    Je crois entendre des violons célestiaux. Une jeune adulte, encore adolescente, responsable, va prendre conseil auprès de… Voyons la suite.

    La mère se renfrogne, détourne les yeux et reste silencieuse.

    – Je vais entrer à l’Ecole de Soins Infirmiers et il me faut toutes les vaccinations. TOUTES puisque je n’en ai reçu aucune depuis ma naissance, mes parents étaient contre.

    Elle me tend son carnet de santé où divers confrères avaient noté des contrindications absolues et définitives à tous les vaccins. Puis elle me donne la liste des vaccins requis, les obligatoires et les conseillés. De plus, elle va partir avec sa classe de terminale au Sénégal dans le cadre d’un échange scolaire, il y en aura probablement d’autres à envisager, vous me direz, Docteur.

    La mère pleure. Que lui dire ? Je la félicite d’avoir fait de sa fille une jeune femme belle, intelligente, cultivée, décidée, volontaire. Je sais que c’étaient 18 ans de labeur, de soucis, de crainte, de doutes, d’amour et d’espoir ; 18 ans à se demander si elle faisait les bons choix. Oui, madame, vous avez fait les choix que vous pensiez les meilleurs.

    Maintenant, c’est elle qui va faire ces choix.

  • Borée :

    Merci beaucoup pour ce récit. Il est riche de sens et de réflexions.

  • chantal :

    Pas facile la situation pour le médecin. Enfant, j’étais vacciné uniquement contre la polio, adulte (et une fois établie à la campagne française) sur le conseil du médecin le tétanos s’ajouta et dans les années 1990 celui pour Hépatite B. Mes chiens aussi sont vaccinés.

    Maintenant, je vis en Allemagne et tentant de trouver un « Hausarzt » il parla de me vacciner contre la grippe (en octobre). Ce sera sans moi, puis il me parla du vaccin Hépatite A, que j’ai décliné tout comme celui de la diphtérie.

    En-dehors de ces 3 vaccins (polio, tétanos et Hépatite B), je ne pense pas qu’un jour un quatrième vaccin s’ajoutera.

    Pour la fillette, il faut espérer qu’il ne lui arrivera rien.

  • Audrey :

    Je suis d’accord MAIS comment on fait aujourd’hui pour ne faire que le tétanos ou que le DTP en primo-vaccination à un nourrisson. C’est indamissible que le DTP ne soit plus disponible depuis le 12 juin 2008 dans les officines. Ca ne vous pose pas de probléme éthique ça ? Moi aussi j’ai été traumatisée par le corps médical, je ne suis pas devenu anti-vaccin pour autant cependant nous avons le droit de refuser le pentavac ou l’infanrix incluant des valences non obligatoires.Je vous rassure, sur le tétanos, je ne suis pas une maman inconsciente mais j’ai du acheter un monovalent pédiatrique à Genève (nous habitons à 80 kms de la frontiére suisse). Est ce normal d’être ainsi l’otage des labos ?

  • Audrey :

    J’ajouterai que c’est ce genre de situations de pénurie de choix de vaccins qui font le lit de la méfiance des parents,être à la fois constamment traité de mauvais parents, inconscients et se sentir ainsi « pris à la gorge », cela radicalise forcément.
    C’est à méditer. En tant que professionnels vous devriez militer pour que les pouvoirs publics imposent au fabricant de remettre le DTP sur le marché (je vous rappelle que le revaxis n’a pas d’AMM pour les enfants de moins de 6 ans).

  • chantal :

    Une petite question: peut-on seulement faire un rappel de polio et tétanos? Vu le commentaire d’Audrey, un doute s’installe. Sinon, je partage l’opinion d’Audrey, c#est à nous de choisir contre quoi on veut se faire vacciner et non celui de l#industrie ou du ministère de la santé (que ce soit au niveau national ou international). Nous ne sommes et devrons pas être les otages des divers producteurs de vaccins. Ils créent, produisent et imposent à la fois l’offre, la demande et le choix au client.

    Bonne journée

  • Audrey :

    Quant à l’aspect légal, certe l’obligation de vaccination DTP perdure mais quid des moyens matériels de la remplir ?

    Sur un plan strictement juridique, les parents sont tout à fait en droit de refuser l’injection concommittante de la valence coqueluche et/ou haemophilus.

    La justice administrative refuse désormais toute indemnisation (par l’ONIAM) puisque les immunisations pédiatriques impliquent désormais forcément l’administration de vaccins facultatifs ; or, si la responsabilité de la vaccination est parfois reconnue par les experts, il n’est jamais médicalement possible de discriminer entre les divers composants obligatoires et non obligatoires de l’association. Or la garantie de l’Etat ne joue bien évidemment que pour les immunisations obligatoires, le risque des vaccins facultatifs ayant censé être assumé volontairement. Dans la situation actuelle c’est risible.

    Des questions parlementaires ont déjà été posées sur cette situation, cependant les réponses apportées par le ministère ne sont pas satisfaisantes.

    En effet il a été notamment répondu s’agissant de la primo vaccination des nourrissons que les valences diphtérie/tétanos/polio pouvaient être obtenues séparément sur demande du médecin prescripteur directement auprès du laboratoire.
    Or les vaccins considérés contiennent du thiomersal, dérivé du mercure, composant qui est interdit dans les vaccins pédiatriques depuis une dizaine d’années. Ces vaccins ne sont d’ailleurs plus commercialisés en officine. Cette pseudo-solution n’est donc ni satisfaisante ni sécurisante pour les parents.

    Avant de vous prendre la tête avec la loi, examinez la situation un peu plus en profondeur.

    Je reconnais qu’à chacun son métier…!

  • Borée :

    Audrey,

    Vous avez tout à fait raison sur le plan législatif et il n’est en effet pas forcément normal que ne soient pas disponibles les vaccins prévus dans le cadre des obligations légales.
    Mais je vous dirais aussi que ce n’est pas mon combat.
    Cette suspicion sur les vaccins me hérisse un peu le poil. Je ne développerai pas davantage ici. Ça fait partie de mes rigidités…

  • docteurdu16 :

    @ Borée
    Je réagis avec retard.
    La colère n’est jamais bone conseillère, dit-on.Mais je comprends ta colère « morale » à l’égard de ces parents. Je crois qu’il faut ne plus être le médecin de cette famille.
    Je suis toujours choqué et par l’emprise des parents sur les enfants et par l’emprise de l’Etat sur ces mêmes enfants.
    Je suis choqué par le fait que le dtpolio ait disparu et qu’il soit remplacé par le revaxis qui n’a pas l’AMM chez l’enfant et qui est beaucoup beaucoup plus cher… C’est encore de la manipulation du lobby administrativo-industriel…
    Pourquoi ne pas réfléchir aux vaccins comme on réfléchit aux statines ?
    Les enjeux ne sont pas les mêmes. Mais l’esprit critique ne doit pas s’arrêter au seuil de l’idéologie.

  • Audrey :

    Pour être mieux comprise, je crois que je dois m’expliquer un peu plus sur  » ma position  » qui n’est pas du tout une suspicion de principe que j’aurai toujours eu à l’égard des vaccins. Mon fils aîné va bientôt avoir six ans et il y a six ans, j’étais une « bonne maman » trés disciplinée à l’égard de la vaccination, croyant faire au mieux et terrorisée par les maladies potentielles guettant mon enfant. Avec le recul je me dis que j’étais surtout un peu décérébrée. Bref a trois mois, mon fils a eu son pentavalent classique + ce nouveau vaccin contre la méningite (je ne cite pas de marques mais vous les reconnaîtrez). La pédiatre m’avait présenté les choses comme cela et je pensais sans plus me rensigner que je vaccinais mon fils contre la méningite bactérienne. Je faisais confiance…
    Aprés les premiéres injections, il a commençé à developper des rougeurs sur les joues sans plus. Un mois aprés, je fit remarquer cela au médecin qui me dit qu’il avait la peau séche et qui le repiqua, un vaccin dans chacune de ses petites cuisses alors rebondies. C’est à partir de là que nous avons commençé une descente aux enfers. Il a commençé à developper un eczéma qui ne lui a plus laissé un seul cm2 de peau saine sur le corps à l’exception de la zone de la couche. La généraliste attérée nous a dirigé vers un allergo mais c’était juste avant Noël, mauvaise période pour être pris correctement en charge. C’était notre premier Noël de jeunes parents avec notre bébé, ce devait être un moment magique de joie, de bonheur… nous le sentions aller trés mal et ce ne fut qu’angoisse, peur et souffrance…Aprés un passsage par les urgences pédiatriques entre Noël et le jour de l’an car son eczéma s’infectait, suintait et suppurait il fut, faute de place, hospitalisé en….chirurgie pédiatrique et donc mis en isolement de contact car ils avaient décrété qu’il avait de l’impetigo. Aprés un vague traitement antibiotique, nous fûmes mis dehors avec pour consigne de cesser d’aller voir notre généraliste et prendre rdv chez un pédiatre dés le mois de janvier. La descente aux enfers continua, son eczéma pris des proportions abominables, nous ne pouvions plus le prendre dans les bras sans faire souffrir tout son petit corps à vif. En plus de cela il avait developpé une diarrhé chronique dont on nous disait qu’elle était liée aux antibiotiques. Chaque fois que je montre les photos de cette époque, y compris aux médecins, je provoque de l’effroi (je peux vous les envoyer, c’est à voir). Nous ne dormions plus, il gémissait toute la nuit et la journée, nous devions lui mettre des chaussettes aux mains pour l’empêcher de se mettre le visage en charpie. Parfois le matin nous le retrouvions en sang dans son lit entouré de croutes jaunâtres. Début janvier, nous voilà chez la nouvelle pédiatre qui estima qu’en effet son eczéma était trés sérieux mais que c’était fréquent chez les nourrissons, que ça allait passer…et nous repartîmes avec une nouvelle prescription d’antibiotiques car nouvelle surinfection, il commançait à avoir des croutes sur le visage et le cuir chevelu qui lui donnait l’air d’avoir une carapace sur la tête. La vie étant devenue infernale, nous avons commençé faute de mieux un certain nomadisme médical. Nous avons vu successivement :
    – un dermato-allergo qui nous a prescrit de protopic ! Il avait à peine 6 mois ! Ce médecin nous avait dit, je le cite, que « de toute façon, il souffrirait toute sa vie durant de cet éczéma ». Aprés avoir fort heureusement pris quelques infos sur le protopic et discussions avec notre pharamacienne, nous avons renonçé à lui appliquer.
    – Ensuite nous avons vu une dermato qui lui prescrivait des pommades type fucidine et commançait à ma parler de possible déficit immunitaire.
    – Je continuais à aller voir la pédiatre, un peu comme s’accroche à une bouée de sauvetage, qui ne savait plus quoi me dire. Il ne grandissait plus et ne grossissait plus. Au bout de trois mois, devant l’abomination de son état, elle se décida à lui prescrire des analyses de sang. Aprés avoir reçu les résultats, elle nous appela un vendredi soir à 21 h chez nous pour nous dire que dés le lundi nous devions aller voir un médecin spécialiste à l’hôpital, notre fils souffrant probablement « d’une trés grave maladie du systéme immunitaire ». Aprés des semaines passées à ne plus sortir, ne plus dormir, ne plus manger, ne plus vivre et à assister à l’agonie de mon bébé, j’ai vraiment eu l’envie d’en finir aprés ce coup de fil. Fort heureusement dans l’intervalle, un ami médecin de mes parents au courant de cette situation nous avait convaincus d’aller consulter Lyon et nous avait obtenu un rendez-vous en extrême urgence avec un professeur de dermato à l’hotel dieu de Lyon. Le lundi nous ne sommes donc pas allé voir, à Grenoble, le médecin conseillé par la pédiatre mais sommes partis directement sur Lyon. Nous attendions dans la un grand hall où passaient et repassaient des blouses blanches dont un homme assez jeune. Quand ses yeux se posérent sur notre bébé, il s’approcha et nous dit que que, dans cet état, ce bébé ne devait pas attendre là, qu’il allait nous faire installer directement dans une salle d’examen. Mon pére pensant que c’était un interne lambda, lui courut aprés pour lui préciser que nous avions rendez-vous avec le professeur Luc Thomas et que c’est lui nous tenions absolument à voir. Souriant, il lui montra l’inscription sur sa blouse, c’était lui. Aprés trois mois de cauchemar, ce médecin fut d’une gentillesses, d’une écoute et d’une humanité à laquelle je repense toujours avec émotion. Ayant enfin le sentiment qu’on allait prendre en charge notre bébé, les digues du stress lâchérent et je pleurais peut être pendant 1/2 h non stop, avec douceur il me promit que c’était impressionnant mais qu’ils allaient s’occuper de le soulager et de lui refaire une belle peau, qu’ils allaient me rendre un bébé comme tous les bébés, que plus tard ce serait un petit garçon souffrant peut être d’allergie mais qu’il serait comme tous les petits garçons….ces paroles d’apaisement rassurantes, les premiéres aprés des mois me font encore pleurer aujourd’hui. Une infirmiére prodigua des soins à notre bébé et sentais enfin soulagé son petit corps meurti et douloureux. Enusite le médecin nous expliqua qu’il allait nous faire transférer en pavillon pédiatrique dans un autre hôpipal où il continuerait à avoir des soins dermato mais qu’il fallait trouver la cause de son état. Nous avons donc été transférés. Il subit une batterie de tests et d’examen qui montrérent que toutallait bien sauf ses classes d’anticorps, qui était toutes effondrées, de plus il était dénutri ayant commençé à casser sa courbe de poids depuis les vaccinations. Ils diagnistiquérent une intolérance aux PLV et lui prescrirent un lait à base d’acide aminés : le neocate. Il repris 600 g en 1 semaine confirmant le diagnostic, la diarhée cessa et il commença à retrouver un visage humain grâce aussi aux soins dermato(dans les couloirs les autres parents me demandaient à quel degré il était brulé !). Pendant deux ans il fut suivi à Lyon par une excellent allergo-pédiatre qui prescrit entre autre un titrage des anti-corps vaccinaux qui montrérent que malgré les deux injections il n’avait développé aucun anticorps, ce qui n’est absolument pas normal.

  • Audrey :

    L’hypothése (médicalement posée) est qu’il est possible qu’il souffrait d’un déficit immunitaire préalable à la vaccination mais qu’on le savait pas. Le médecin nous expliqua qu’il est connu que certains enfants tardent à développer certains anti-corps. Avant la vaccination, il avait une courbe de poids parfaitement normal, il se developpait même au nivau des moyennes hautes. Probablement n’était-il pas en état de recevoir la vaccination quand il a eu ses doses, peut être aurait-il moins réagi s’il n’avait pas eu autant de vaccins…bref nous avons pris conscience un peu avec horreur qu’aucune précaution n’était prise en amont pour savoir si un bébé est ou non en capacité d’être vacciné. Nous avons aussi pris conscience que nous avions été mal informé par le médecin notamment au sujet du vaccin contre « la » méningite. Peut être était ce le vaccin de trop, si nous avions su, nous aurions peut être décidé de ne pas le faire…. avec des si on refait le monde mais encore aujourd’hui la culpabilité de se dire que n’avons fait aucune effort pour réflechir et nous renseigner est tenace. Aujourd’hui, c’est un petit garçon qui va bien, qui a retrouvé une peau de pêche mais qui souffre d’allergies respiratoires au pollen avec asthme induit…bien que maîtrisée cette pathologie reste socialement invalidantes et parfois difficile à vivre. On ne saura jamais à quel point son sytéme immunitaire présentant certaines fragilités initiales a pu être altéré par les primo- vaccinations. Pendant plus de deux ans il a du mal à remonter la pente au niveau immunitaire et a continué à avoir des poussées d’eczéma en période de fiévre, de poussées dentaires… Il a eu aussi beaucoup d’infections cutanées opportunistes de type champigons sur le cuir chevelu en particulier, on a passé je ne sais combien de tubes de lamisil. J’ai du rester 1 an et demi sans travailler car les médecins trouvaient qu’il était trop fragile pour être gardé. J’ai fait une depression récactionnelle et mon mari n’allait pas fort non plus. Je suis avocate de formation, mon mari est ingénieur dans le nuclaire civil et donc trés scientifique de formation. Nous n’avons pas du tout le profil des babas cools bobos qui prônent de revenir à l’âge de pierre mais vous comprendez qu’aprés avoir été des bons petits soldats de la vaccination, nous ayons développé une reflexion nuançée sur les vaccins. Si vous voulez voir les photos, je les tiens à votre disposition.

  • Audrey :

    D’où aussi ma colére aujourd’hui quand je constate que je peux pas faire vacciner mon deuxiéme enfant avec le seul DTP.

  • Audrey :

    Je comprends aussi que dans une médecine de masse et en terme d’approche économique l’individualisation n’est pas forcément possible. Cependant quand on est parent c’est dur d’adhérer à l’approche statistique, je n’ai pas le sentiment que ça fait de moi une mauvaise mére ou une inconsciente.

    • Borée :

      @Audrey (et @Docteurdu16 par la même occasion 🙂 )
      J’entends bien le calvaire que vous avez traversé avec votre petit garçon et je vous témoigne toute ma sympathie. Je suis heureux pour vous que le plus dur semble être à présent derrière vous.
      Comme vous le dites très bien vous même, on ne refait jamais le passé. On ne saura jamais s’il y a une relation de cause à effet. A titre personnel, j’aurais tendance à penser plutôt que non, mais je n’ai pas plus de preuve pour cette affirmation que si je disais l’inverse.

      Comme vous le dites aussi, il faut distinguer l’approche globale (santé publique) et l’approche individuelle. S’appuyer sur la première pour déterminer, parmi d’autres éléments, la seconde.
      De ce point de vue, la vaccination est probablement un des meilleurs exemple que l’on puisse trouver. Le développement de la variolisation, qui est « l’ancêtre, de la vaccination, en Europe a créé de terribles polémiques et a permis de poser pour la première fois des questions qui restent d’actualité : est-il légitime d’administrer un « traitement » à des sujets sains en sachant que l’on va en tuer 1 ou 2% si c’est pour éviter une maladie qui a elle-même une mortalité de 15% ? C’est une vraie question éthique et philosophique et je ne prétends pas avoir la réponse. Elle est toujours, d’une certaine manière, d’actualité.

      Les éléments de preuve nous indiquent qu’en matière de santé publique, les vaccinations ont un bilan global largement positif. Ça n’empêche pas en effet de se poser des questions, de réclamer des preuves et des études mais il ne me semble pas que ce soit la question prioritaire aujourd’hui. J’ai peut-être tort mais, voilà, comme je l’ai dit, ce n’est pas mon combat.

  • chantal :

    @Audrey: quel cauchemar vous avez vécu. C’est le mauvais coté de la médecine que vous avez vécu, – heureusement il y a quelques bons qu’on rencontre déci, delà. J’espère que votre fils ne garde pas trop / de mauvais souvenirs.

    Bonne journée

  • Audrey :

    Ce que vous rappelez au sujet de la fameuse balance bénéfices/risques était probablement très vrai il y a 40 ans. Vous avouerez qu’aujourd’hui, sans être excessivement parano, nous évoluons dans un contexte qui ne peut que nous amener, en tant que patients, à questionner et à relativiser les études qu’on nous met en avant pour emporter notre conviction. J’ai bien compris que ce n’était pas votre combat mais peut-être serez vous un peu plus « ouvert » face à des parents inquiets au sujet de la vaccination. La santé d’un enfant ne se limite pas aux vaccins et les utiliser comme moyen de pression pour maintenir ou non la relation de soins me paraît à la fois injustifié et violent en particulier à la lumière de la situation actuelle de la pharmacovigilance. Les vérités semblent bien instables, mouvantes….ce ne seront plus forcément les mèmes demain. Le désaccord ne signifie pas automatiquement le rejet et l’exclusion. Quand il est sainement géré il peut au contraire amener à un échange constructif permettant à chacun de requestionner ses certitudes avec humilité.

    • Borée :

      Vous avez raison, je ne suis pas sûr d’avoir bien fait vis-à-vis de cette famille.

      Je pense que, malgré tout, la relation de soins aurait été compromise car chaque consultation aurait certainement été source de tensions avec rappel, négociation, re-négociation… Alors que le soin nécessite une ambiance le plus possible confiante et détendue. Je pense être globalement assez souple et ouvert à des tas de choses (une patiente nettement anti-vaccin m’a complimenté un jour d’un « Au moins avec vous on peut discuter ! ») mais j’ai aussi mes rigidités…

      Une chose essentielle, ni dans le cas de cette famille ni dans aucun cas semblable, je ne me permettrais de parler de « mauvais parents ». Je suis convaincu que ce sont de « bons parents » qui essaie d’agir au mieux pour leurs enfants (d’autant mieux qu’ils se posent des questions). Mais je continue à penser qu’ils ont tort;

  • Florian :

    Mais évidemment que tu as bien fait. Franchement ne pas vacciner ses gamins du Tétanos à la campagne c’est complétement con et criminel, et effectivement dès qu’ils auraient franchi le seuil de ta porte tu aurais été furax donc pas bon médecin.

    Alors est-ce qu’ils vont tomber sur un je m’en foutiste? Peut-être. Est-ce que leur gamin va crever du Tétanos? Peut-être. Est-ce que s’ils ne reviennent jamais te voir tu dois arrêter tout de suite de culpabiliser? Affirmatif à 100%.

  • Karine :

    Qu’est-ce qu’un patient responsable ? http://martinwinckler.com/article.php3?id_article=1068

  • dr_titi_fr :

    Avez-vous lu ce récent article de Martin Winckler
    http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1068
    je pense qu’il est intéressant de repenser un peu notre position vis à vis des patients qui nous consultent…

  • dr_titi_fr :

    MDR, je n’avais pas vu le commentaire au-dessus !!!

    • Borée :

      Oui, et alors ?
      Martin Winckler parle de patients adultes et responsables d’eux-mêmes.
      J’ai (peu) de patients adultes qui refusent tous les vaccins, y compris contre le tétanos. Une fois qu’on en a discuté une fois ou deux, que je leur ai exposé mes arguments et qu’ils maintiennent leur refus, je le note dans leur dossier et on n’en parle plus.
      Ici, il s’agit d’un enfant.
      Et la loi (pour le coup, elle n’est pas trop mal faite) précise que, parfois, il ne faut pas se reposer que sur la décision des parents lorsque la santé d’un enfant est en jeu.
      Si l’enfant d’un témoin de Jéhova présente une hémorragie massive et nécessite une transfusion, faut-il le laisser mourir en partant du principe que ses parents sont des gens responsables ?

      Et il me semble, par ailleurs, que vous méconnaissez une partie essentielle des principes que défend Martin Winckler : le libre choix, certes, mais éclairé par des données scientifiques solides.

      Ici nous sommes sur des croyances que ne vient appuyer aucun, mais alors vraiment aucun, élément scientifique. Et une décision prise pour autrui.
      Vraiment, je ne m’y suis peut-être pas bien pris avec cette famille mais leur position n’est pas éthiquement défendable. Et les positions de Martin Winckler ne s’appliquent absolument pas dans ce cas.

  • Audrey :

    Non mais je suis désolée d’y revenir, pour faire vacciner mon deuxième fils contre le tétanos uniquement, je vais être obligée d’aller acheter un monovalent pédiatrique en Suisse (Tétanol pur de novartis) parce qu’en France la seule solution que j’ai pour qu’il soit immunisé c’est de lui faire injecter quatre valences dont une qui n’est pas obligatoire : la coqueluche (dont une récente étude américaine nous apprend que le vaccin ne serait plus efficace au bout de trois ans…).
    Mon fils aîné a vu son système immunitaire complètement déglingué suite à des vaccinations pratiquées sans aucune individualisation du rapport bénéfices/risques. Je peux vous dire que de tous les médecins qui connaissent son dossier médical auncu ne me contredit.
    Arrêtez donc avec vos certitudes sur les vaccins et leur incuïté chez 100 % des individus. Je crois que dans ce domaine comme dans bien d’autres il faut savoir rester humble car toute vérité est relative.
    Je ne suis pas anti vaccins, ce n’est absolument pas mon propos, je m’apprête d’ailleurs justement à faire vacciner mon fils mais je refuse désormais d’être le sujet passif et l’otage des labos.
    Quand on aura la certitude d’avoir une véritable pharmacovigilance indépendante, des études objectives et des conférences de consensus qui ne soient pas sponsorisées directement ou indirectement par les labos alors oui on pourra peut être, en tant que patients, retrouver un peu de confiance dans les pseudos arguments scientifiques que vous évoquez.
    En attendant on est bien obligé d’appliquer à notre façon le principe de précaution, je vous prie de croire que c’est loin d’être confortable.

  • Audrey :

    Je ne saurai vous décrire la culpabilité qui m’étreint près de six ans plus tard lorsque je vois ce que mon fils endure à cause de ses allergies. Un titrage a montré qu’il n’avait développé AUCUN anticorps vaccinaux malgré deux injections ce qui va à l’encontre de la sacro sainte théorie vaccinale mais
    jamais personne n’a pu m’expliquer pourquoi. Ce qui est sur c’est qu’il s’est bel et bien passé quelque chose au niveau immunitaire.
    J’avais entre donné mon « consentement » au prevenar car le médecin m’avait laissé entendre que ce vaccin protégeait contre la méningite bactérienne….c’est éthique ça ?
    Peut être était ce le vaccin de trop, je ne le saurai jamais. En tout cas j’ai le sentiment d’avoir été une bien mauvaise mère en ne cherchant pas à me renseigner sur ce qu’on allait injecter à mon bébé.

  • Selina :

    La loi, OK. Mais elle est française 😀

    En Belgique, la seule vaccination « obligatoire », c’est contre la polio. Et on pourrait multiplier les exemples : selon le pays et sa législation il n’existe aucune (dans plusieurs pays européens !) ou plusieurs vaccinations obligatoires.

    Le problème, ce n’est pas tant l’obligation légale de faire vacciner son enfant (ce sont les parents qui en répondront devant la loi), c’est le bien fondé de cette vaccination, son utilité, le rapport bénéfice risque, comme pour tout traitement (même si on est dans le « préventif »).

    Dire que c’est « con et criminel » (dans un commentaire) de ne pas faire vacciner son enfant contre le tétanos, je trouve ça très con aussi. On est juste dans une situation où la balance bénéfice-risque penche pour les parents du côté absence de vaccination (parfois par « principe », d’autres fois après une longue réflexion émaillée de doute, souvent par peur).

    Il y a un bouquin que j’ai lu il y a quelques années et qui m’a interpellée. C’est « Vaccination, les vérités indésirables » de Michel Georget. Je serais assez curieuse de savoir ce que vous penseriez de sa lecture. Ca vous permettrait peut-être de mieux comprendre certaines attitudes rigides, voire d’être plus à l’aise dans le dialogue avec ces patients ?

    (moi, pas opposée par principe aux vaccins – et à jour pour le tétanos ! -, mais pas favorable à tous).

  • Saphaëlle :

    Je tiens surtout à dire à Audrey combien ses commentaires m’ont touchée. Ils sont terriblement justes, ils prouvent combien non les parents qui s’interrogent ne sont pas forcément des gens cons, des babas cool, ou des extrémistes. Audrey est avocate, je travaille dans de hauts lieux que je ne peux citer ici, et je connais des psychologues, des enseignants, des littéraires, des libéraux qui partagent également ces avis. Il ne s’agit pas d’être pro ou anti spécifiquement, mais de garder à l’esprit que la vaccination devrait être un choix personnel et qui ne remet pas pour autant en cause la parentalité et les choix de parentalité. Quand on est adulte, on fait ses choix pour son propre corps, on en assume les conséquences ou les bénéfices aussi, les responsabilités. Mais nos enfants sont sous notre responsabilité, nous choisissons d’avoir des enfants et nous choisissons ce qui nous semble le mieux en matière de santé, car ils ne peuvent le faire d’eux mêmes, et choisir de ne pas vacciner, c’est aussi choisir de prendre une certaine responsabilité, c’est rarement décidé « par dessus la jambe », rarement décidé dans un but extrêmiste, mais couramment décidé parce que nous n’avons aucune réponse claire et précise, aucune information assez honnête, ou parfois tout simplement des informations contradictoires.

    Voici le discours tenu par vos confrères suisses dans leur livre « Qui aime bien vaccine peu » (dont je vous recommande aussi la lecture, car ce livre a le mérite d’être simple, clair, mais surtout neutre, ni pro, ni anti) : « Ce que l’on ne vous dit généralement pas
    L’efficacité de ce vaccin est controversée. Si un malade guéri du tétanos, n’est pas à l’abri d’une seconde infection, comment le vaccin pourrait-il être efficace ? De nombreuses études relatent des cas de tétanos chez des personnes immunisées possédant un taux d’anticorps considéré comme protecteur.
    La répétition trop fréquente du vaccin lors de blessures rapprochées est inutile et augmente le risque d’effets secondaires.
    Lors de la deuxième guerre mondiale, les cas de tétanos ont été sept fois moins nombreux dans l’armée grecque, non-vaccinée, que dans l’armée française, la plus vaccinée des armées alliées.
    En Chine, l’application de l’accouchement hygiénique grâce à la stratégie des « trois propretés » – des mains, du cordon ombilical et de la table d’accouchement – a permis une réduction de 90 % des décès dûs au tétanos néonatal en 25 ans.
    Nos recommandations
    De nos jours, le tétanos reste une maladie grave bien que rare et touche avant tout les personnes âgées (environ une vingtaine de cas par année en France avec une moyenne d’âge de 75 ans). Malgré les doutes quant à l’efficacité de ce vaccin et au vu de la gravité de la maladie, la vaccination peut se justifier.
    Le risque de tétanos est improbable avant que l’enfant ne commence à marcher ; aussi est-t-il préférable d’attendre l’âge d’un an avant de débuter cette vaccination, ce qui laissera aux systèmes immunitaire et neurologique de l’enfant le temps de se consolider.
    Un autre argument pour retarder cette vaccination est, comme pour la diphtérie, la diminution du nombre d’injections nécessaires après un an. »

    • Borée :

      Moi, je ne les trouve pas si neutres que ça vos médecins suisses. Mais, bon…
      En tout cas, c’est bien regrettable, ils ne citent aucune source pour justifier leurs affirmations. Impossible de savoir si elles sont vraies ou non.

      Concernant le tétanos, j’ai déjà exposé l’essentiel de mes arguments (cf. en particulier mon commentaire du 27/03/10).

      Je ne souhaite pas censurer des commentaires de lecteurs. Je ne souhaite pas non plus que les « antivaccins », plus ou moins nuancés, plus ou moins tolérants, continuent à venir exposer leurs arguments ici. Ils trouveront bien assez d’espaces d’expression sur la Toile.

      Je ferme donc les commentaires pour ce billet.